Ирине 39 лет, почти 2 года назад она впервые стала мамой. Мамой Саши, у которого ДЦП. А до этого Ирина работала инженером-картографом. Это специалист, который рассчитывает, в каком месте нужно бурить скважину для добычи нефти или воды. Ирина скучает по любимой работе, хотя и мечтает получить второе образование, чтобы стать дизайнером, но сейчас её главное дело – быть мамой Саши, чтобы малыш начал развиваться. Ирина рассказала нам о трёх вещах, которые помогают в жизни с особым ребёнком: фотографиях, красоте и женской дружбе.

«В школе я училась на 4 и 5, и только по геометрии была тройка. Поэтому никогда не думала, что выберу такую узкую профессию, да ещё связанную с нелюбимым предметом. Но легко поступила в Институт геодезии и картографии, а после экзаменов приболела и в другие ВУЗы документы подать не успела. Одногруппники в основном из-за денег пошли в геологию, а я выбрала инженерию. Не хотела, как все.

Всю жизнь проработала в одной организации. Это такая средняя компания на рынке с надёжной репутацией, заказов на составление карт всегда было много. Я бы и сейчас вернулась на работу. Была и остаюсь трудоголиком. Хоть и не без трудностей было. Есть у меня одна особенность – иногда «зависаю». Руководитель, бывало, ругался на меня, что торможу. Но меня ценили.

Десять лет назад у меня случилась замёрзшая беременность. Было тяжело. Но через какое-то время решила пробовать ещё. Занялась здоровьем, пила витамины.

Ребёнка я хотела всегда, мечтала о дочке. И была уверена, что будет девочка. Но на 16 неделе сказали, что у меня будет сын. А я почему-то обрадовалась ещё больше!

«Мир рухнул», когда сын родился, а врачи сказали, что у него поражение головного мозга. Тогда всё показалось бессмысленным и бесполезным. Это был настоящий шок. Потрясение. Слова врачей я тогда не понимала, сознание было в пелене.

Приходить в себя я стала только когда нас выписали из больницы. Сашке уже было 2 месяца. Мой ребёнок тогда был на зонде, но и сейчас, спустя 2 года у нас тоже уходит много времени на кормление.

Но тяжелее всего справляться не с уходом за Сашкой: он славный малыш. Большое испытание – зависть: когда видишь, как у других мам уже и бегают, и разговаривают. А мой развивается малюсенькими шагами, которые даются большим трудом и замечаю их только я и специалисты. Никогда раньше не испытывала этого чувства.

Ещё меня обижает реакция людей, которые недовольны, что я таскаю Сашку в коляске. А я на это возмущаюсь про себя, но ничего не говорю. Зато в государственных учреждениях отстаиваю свои права. Постоянно пишу жалобы и письма. В государственных учреждениях всегда ощущение, что сотрудникам всё равно, нет никакого дела до нас. Хотя это их работа – помогать инвалидам и матерям.

Иногда у меня даже нет сил позвонить в фонд или маме, чтобы попросить о чём-то. Я мягкий и добрый человек, который попал в слишком тяжёлую для себя ситуацию.

Когда совсем тяжело – смотрю на фотографии, где Саша счастливый. Становится легче, когда Сашка улыбается. Каждая его улыбка – это достижение и радость для меня.

А ещё у меня есть подруги. Двух типов – из прошлой жизни, но мне с ними тяжело. Я им завидую. И новые подруги – с форума. Они живые, настоящие и в такой же ситуации, как я. Каждый вечер, как уложу Сашу, читаю и пишу там. Недавно выложила фотографии с новогодней ёлки, девчонки похвалили, что мы выбрались из дома. Но в основном мы обсуждаем роддома, врачей и льготы по инвалидности.

Одна я бываю редко, в основном мы с Сашей дома. Но выбираемся в Царицынский парк. Там сейчас стало хорошо, скамейки поставили, можно посидеть. Природа помогает отключиться от проблем. Москва новогодняя была красивая. Не все замечают красоту, но для меня это важно.

Мой ребёнок меня многому научил: не только замечать малое и радоваться этому. Раньше я сама не задумывалась о помощи другим людям. Просто жила и не думала, как это важно. А сейчас моему ребёнку нужна помощь, много помощи: и специалисты по двигательной терапии, и в лечении нарушений пищеварительного тракта, и со зрением есть задачи, и надо всё время контролировать эпи-активность. Это всё не сделают в поликлинике, и остаётся только рассчитывать на благотворительную помощь и свои скромные силы».

Фонд «Плюс Помощь Детям» комплексно помогает Саше и маме Ире. Дорогостоящее лечение, которое требуется для лечения Саши в ближайшие полгода обойдётся в 180 тысяч рублей. Фонд собирает средства, и вы можете помочь Ирине в заботе о ребёнке: https://bbhelp.ru/need/show/260

Комментарии на сайте отключены. Обсудить историю можно в наших аккаунтах в социальных сетях: , Instagram , илиОдноклассники .

Подпишитесь на наши новости
Ваш e-mail:

Вам будет интересно!

Новости партнеров

Перепечатка материалов с сайта сайт невозможна без письменного разрешения редакции.
Мнение авторов может не совпадать с точкой зрения редакции. Материалы на сайте предназначены для лиц старше восемнадцати лет (18+).

Copyright 2019 . Все права защищены.

Наталья Белоголовцева, руководитель программы «Лыжи мечты», мама Евгения Белоголовцева, больного ДЦП:

Иван Охлобыстин – это я, поэтому сегодня я привезла свои доказательства – усы, лапы и хвост (показывает на Женю Белоголовцева ). Я никогда не устраиваю скандалы в интернете, но первый раз в жизни я отступила от своих правил, потому что когда я прочитала первые рецензии после показа фильма на «Кинотавре», я поняла, что эти рецензии писали люди, которые вообще не представляют, с чем сталкиваются родители детей с ДЦП.

Мне было странно, что люди вообще не знают нашей жизни и берутся оценивать, ставить какие-то вердикты, призывают запретить фильм. Как будто люди никогда не видели убийц и маньяков в кино, например. Давайте тогда запретим и такие фильмы, иначе все люди пойдут убивать, грабить и так далее. Люди спорят, рубятся, пишут гневные комментарии…

И все почему? У меня есть ощущение, что есть родители, которые готовы положить свою жизнь, чтобы помочь своему ребенку. Да, состояние ребенка бывает разным, и у нас была очень тяжёлая ситуация – четыре порока сердца, клиническая смерть, про Женю говорили, что он не будет сам дышать, есть, ходить. Но кто-то все равно готов бороться, а кто-то просто идет в клинику и принимает то, что предлагают ему врачи. Но в клиниках мы все были и понимаем, что все реабилитации – это временная история, а трудиться надо постоянно.

И, возможно, люди так эмоционально воспринимают эту историю, потому что не всем удалось добиться такого же результата. При этом я ни в коем случае не говорю, что все должны быть успешными. Можно быть прекрасным дворником – это я абсолютно без иронии говорю. Но разве есть родители, которые не желают своему ребенку быть здоровым?

Для меня этот фильм про любовь. То, что папа делает ребенку тренажеры, которых еще вообще нигде не было в 80-е годы, – это любовь, то, что он взял ребенка в лес – это любовь. Опять же, он его там не специально бросил, а случайно потерял – такое случается и со здоровыми детьми.

Я болен ДЦП и когда смотрел фильм, то вспоминал двух людей

Андрей Зайцев, сотрудник благотворительного фонда «Счастливый мир»:

Я сам болен ДЦП. Когда я смотрел этот фильм, я вспоминал двух людей. Я вспоминал свою маму, которая, слава Богу, жива. И хирурга, который вошел в палату, после того как я получил травму позвоночника и полтора месяца не мог вставать с кровати, и уже в какой-то момент хотел наложить на себя руки, и сказал: «Андрюха, всё лежишь? За пивом сходить некому».

Мне кажется, этот фильм подчеркивает важность такого человека, который в какой-то момент может просто подойти и сказать: «Андрюха… Саша… Лена…Ты сейчас лежишь и думаешь, что всё кончено. Но на самом деле всё только начинается».

При этом у меня есть претензии к фильму. Самая большая претензия – финал, потому что далеко не каждый становится бизнес-консультантом и вообще далеко не каждый человек с тяжелым хроническим заболеванием становится кем-то известным и интересным.

Я тоже выкинула коляску

Ирина Фирсанова, приемная мама 8 детей, четверо из которых – с особенностями развития:

– Девочку с ДЦП мы взяли в 5-летнем возрасте. Она не ходила, она была колясочницей. Так вот я скажу, я – тоже Охлобыстин. Я тоже выкинула коляску. При этом я не увидела в фильме призыва всем бежать в лес и бросать там детей.

Но мы свою девочку тоже очень сильно заставляли преодолевать себя. У нее не было вообще никакой мотивации делать хоть что-то. Но мы сказали: «Мы с папой хотим, что бы ты это делала. Поэтому ты будешь делать то, что хотим мы».

Ребенок сейчас ходит, плавает, катается на горных лыжах, осваивает ролики. Мы брали ее не ради того, чтобы она сказал нам «спасибо», когда вырастет. Мы хотели дать ей возможность жить полноценно.

Фильм не о том, что надо стать лучшим

Никита Кошелев, шеф-тренер программы «Лыжи мечты»:

Если бы кто-нибудь посмотрел, как любой тренер занимается с детьми спортом, то у многих волосы бы дыбом встали. Просто обычно этим занимается не отец и не мать, а тренер.

А в фильме отец стал тренером для своего ребенка. То есть в какой-то момент он, может быть, перестал быть отцом, потому что это сложно совмещать, но у него не было альтернативы.

Фильм не о том, что надо стать лучшим, что надо обязательно надо встать с коляски и пойти. Он о том, что надо подталкивать к преодолению себя маленькими шажками. Не надо требовать невозможного. Вообще в жизни чтобы чего-то достичь – даже здоровому человеку – надо дойти до границы возможного, иначе не будет движения вперед.

Отец пинает бракованную деталь, о любви тут речи не идет

Мария Никитина, член пациентской ассоциации “Семьи СМА”:

Когда я смотрела этот фильм, я все время думала – а не станет ли это кино призывом вот к такому жестокому обращению с детьми? Наверное, нет. Все понимают, что это художественный образ. Действительно, увидев убийцу в кино, мы все не идем убивать.

Но, честно говоря, родители, я послушала вас, и мне стало страшно. Извините, я – не Охлобыстин. Я не считаю, что есть единственный нормальный путь – стать Охлобыстиным. Нет. Можно и нужно работать с ребенком. Обязательно нужно бороться, нельзя сдаваться, но не обязательно на него при этом орать: «Ты – инвалид!».

По фильму Охлобыстин вообще не подходил к ребенку до 5 лет, от него отворачивался. Яркий образ – когда родился сын, герой Охлобыстина пинает бракованную деталь. Ни о какой отцовской любви здесь речь не идет. Да, для всех рождение больного ребенка – шок. Но не у всех есть вот это отрицание – что если ты не встал на ноги, то ты вообще никто.

Вы знаете, мой ребенок никогда не встанет на ноги. Он всегда будет в инвалидной коляске. Но от вас, родители, и от создателей фильма идет постоянный посыл – если ребенок не встал и не пошел, то это значит, что его родители мало с ним работали. Вот я много работаю с ребенком, но он никогда не пойдет. И я счастлива, что у него вообще есть эта инвалидная коляска, что он может в ней ездить. Через какое-то время он не сможет делать и этого. Я считаю, что герой фильма обращается с ребенком жестоко, унижает его, а это недопустимо, даже с самыми благими намерениями.

В этом кинозале собрались не самые обычные мамы

Татьяна, мама ребенка с ДЦП:

Для меня главная мысль была в том, что папа видит в своем сыне обычного ребенка. Он не относится к нему как инвалиду. Вот это самое главное, на мой взгляд. Хорошо, что с большого экрана был озвучена эта проблема – что есть и другие люди.

До сих пор существуют люди в нашем обществе, которые отмахиваются, отгораживаются от наших детей. Да и в целом – мы должны понимать, что сегодня, в этом кинозале собрались не самые обычные мамы. Уж тот факт, что они поднялись, приехали сюда, говорит о многом.

И нам после этой дискуссии кажется, что все мамы такие – активные, целеустремленные, продолжающие бороться, несмотря ни на что. Но на самом деле тех, кто опускает руки и прекращает бороться, гораздо больше. Это тоже надо помнить.

Папа остался в семье и он борется за своего ребенка

Мила Соловьева, главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП»:

Я прочитала много статей, комментариев в фейсбуке, и мне показалось важным донести до тех родителей, которые верят на слово, что фильм плохой (хотя фильм сами не смотрели) и в нем только ненависть и насилие, что на самом деле он – не об этом. Для меня было важно показать этим родителям, что все-таки нужно опираться на собственное мнение и делать выводы после просмотра картины.

Быть может, кому-то покажется, что в фильме мало про саму болезнь, но и это не так важно – потому что главная тема фильм не ДЦП, а преодоление, мотивация. И то, что ребенка нельзя бросать. Папы бросают жен с больными детьми – это печальный факт. А в фильме папа остался в семье и он борется за своего ребенка.

Все обращают внимание на сцену в лесу, но мало кто обращает внимание на другие моменты, которые гораздо важнее. По поводу столь острой реакции общества и самих родителей особых детей я могу сказать следующее. Я понимаю, у каждого родителя своя степень боли. Поэтому они так и реагируют – потому что внутри откликается их личная боль. Мне было важно показать этот фильм родителям, чтобы они могли сами себе ответить на какие-то свои вопросы, разобраться со своими страхами.

Вообще хочу сказать, что о ДЦП в принципе снято очень мало фильмов. Да и вообще об инвалидах у нас в России очень мало фильмов, я специально составляла список – их меньше десятка. Так вот я считаю, что острая реакция общества на фильм «Временные трудности» – это значит, что о проблеме говорят. Чем больше будет резонанс, тем больше будут говорить об этой проблеме. А это значит, что общество созрело принять это заболевание и принять этих людей в общество.

До сих пор бывают ситуации, когда мамы приходят на площадку с ребенком, больным ДЦП, а другие мамы берут своих детей и уходят. Это что? Если фильм хотя бы просто привлек внимание к проблеме – это уже маленькая победа.

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Когда врачи озвучили Екатерине Станкевич неутешительные перспективы, она не поверила. В пять лет ее сын, которого официальная медицина записала в «овощи» и «растения» общается на форумах по-русски и по-английски и решает задачки для третьеклассников.

Этот материал не о преимуществах одного метода реабилитации перед другими. Он о способностях и возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные.

Благо, Катя Станкевич из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

Пятилетний Егор Станкевич из Минска не ходит, не сидит, не участвует в диалогах и без маминой помощи не умеет поднести ложку ко рту. В медицинском заключении значится ДЦП, 4 степень утраты здоровья, глубокая задержка психомоторного и речевого развития – и это не считая более мелких проблем.

При этом Егор читает по-русски и по-английски, решает математические задачки для третьеклассников и общается с друзьями в скайпе.

Екатерина и Егор

«Я люблю машины и игры на Айпед»

Об уровне знаний Егора, богатстве эмоций и особенностях чувства юмора можно догадываться, просматривая его переписку с друзьями.

«Как твои дела? Сегодня почтальон принес подарочек от Деда Мороза. Best regards. Daniel» Это двоюродный брат Егора, он постарше. Егор видел его очень давно, поэтому не помнит.

«Не знаю тебя. Говори быстро кто ты. Я Егор, у меня брат Кирилл. Где ты живешь? У тебя новый год уже наступил? Мне неизвестен такой часовой пояс. Если ты живешь на луне, то как ты мне отправил письмо? Я точно знаю, что после Армстронга туда никто не летал. Давай колись, где взял новый год? Достал бы мне тоже какой нибудь подарочек. Большой желательно. Я больше всего люблю машины и игры на айпед. I like different vehicles and iPads games. Happy new year! Yegor» (орфография и пунктуация автора письма).

Повторюсь: это письмо написал четырехлетний ребенок-инвалид с глубокой задержкой всех видов развития.

– Когда ты понимаешь, что у неговорящего, не умеющего объясниться жестами ребенка невероятно богатый внутренний мир, вырастают крылья, – говорит Катерина Станкевич. – И, чтобы открыть этот мир, ты начинаешь делать то, к чему раньше не осмеливался даже приближаться.

«Я поняла: надо бороться самой»

Егор родился на два месяца раньше срока, поэтому на отменное здоровье мальчика никто не рассчитывал. Компьютерная томограмма показала тотальную кистозную трансформацию мозга.

– Но поначалу казалось, что все неплохо – ребенок развивался, гулил, пару раз даже перевернулся на живот, – рассказывает Катерина. – Голову научился поднимать на локтях… потом полезли зубы, поднялась температура, врач выписал антибиотики. После болезни развитие ребенка откатилось назад. Мы обратились к специалистам, они порекомендовали таблетки для стимуляции мозговой деятельности, Егор отреагировал на них сильнейшими судорогами.

Лечение судорог - это губительная для организма ребенка гормональная терапия. Уже не до развития: малышу главное выжить, его родителям – не сойти с ума от крика и постоянного ожидания приступов. Все реабилитационные процедуры пришлось прекратить: в Беларуси судороги считаются противопоказанием для активной реабилитации.

– Пройдя медикаментозную терапию, я поняла свою ошибку: зря рассчитывала, что Егору поможет медицина, надо бороться самой. И написала письмо в Филадельфию, в Институт достижения человеческого потенциала Гленна Домана.

К тому времени Егор так плохо выглядел, что даже ДЦП ему ставили под вопросом. Врачи говорили о тяжелом генетическом заболевании и советовали проконсультироваться у немецких медиков.

«Мы начали с нормализации обмена веществ»

Даже 4 степень утраты здоровья — не приговор

Меньше всего мне хочется делать рекламу какому бы то ни было медицинскому центру. На самом деле технологий реабилитации детей с повреждениями мозга много, важно найти ту, которая подходит конкретному ребенку. Беда пациентов постсоветского пространства, что никто вам ее не подскажет: наша система реабилитации застыла в развитии много лет назад.

Материал о другом – о возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные. Благо, Катя из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

– Сегодня мы используем в реабилитации несколько программ: основу составляет американская, физическую часть мы дополнили программой двигательной коррекции московского специалиста, продолжаем быть в поиске самых эффективных решений для нашего ребенка, – рассказывает Катерина. – Начинать пришлось издалека: с оздоровления кишечника.

Подход американских врачей к лечению детей с травмой мозга отличается от нашего. Там в первую очередь оценивали состояние кишечника: если его флора патогенная, пища не переваривается, мозг в таких условиях работать не будет. Нам предложили диету без пшеницы и молока.

Объяснение простое: глютен и казеин тяжелые белки, в кишечнике больного ребенка они не расщепляются, в результате отравляют его организм. А когда ребенок все время мучается с животом, ему не до развития мозга.

Дополнительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.

Судороги, которые отбросили развитие ребенка далеко назад, прошли после нормализации обмена веществ и дыхательных упражнений с маской.

«Слепота прошла по мере тренировок»

После гормональной терапии Егор практически потерял способность концентрировать взгляд. Нистагмы – это быстрые непроизвольные движения глаз. Егор лишь на доли секунды останавливал взгляд на больших черно-белых изображениях.

– Это функциональная слепота: ребенок зрячий, но ничего не видит. Специалисты посоветовали нам всю квартиру сделать черно-белой, чтобы Егор хоть на что-то реагировал. И тренироваться, показывая мальчику черно-белые картинки.

В системе Домана я нашла ответы на все вопросы: почему бывает функциональная слепота, что с ней делать, как оценивать состояние ребенка, по ступеням выводить его на новый уровень. Мы распечатали черно-белые картинки, ежедневно я показывала их Егору. И в течение года он научился задерживать взгляд!

Я на себе ощутила, что такое тренировка. Возвращаешься после декретного отпуска в свой стоматологический кабинет, берешь рентгеновский снимок, пытаешься поставить диагноз – обнаруживаешь, что ничего не видишь! Нужна лупа, совет коллеги, и все равно одолевают сомнения. Но проходит месяц — и ты ставишь диагноз, едва взглянув на снимок. Глаз адаптируется. Так же происходит с детьми, ведь функциональная слепота, по сути, – утерянный навык.

«Капризы» оказались сверхчувствительностью к звукам»

В раннем детстве Егор был необычайно чувствителен к звукам.

– Очень долго мы не могли при нем включить телевизор, потому что Егор начинал кричать, – рассказывает Катерина. – Года три он реагировал истерикой на мужские голоса. И его буквально корежило от звона тарелок в кухне, когда папа принимался мыть посуду.

Врач, к которой мы однажды пришли на консультацию, резким голосом что-то сказала — Егор подпрыгнул от неожиданности. Она, не тратя времени на расспросы, пометила в карточке: «судороги». А это, как мы поняли позже, была реакция на громкий звук.

Когда Катерина узнала, что есть такое понятие как гиперслух, она поняла не только причины беспокойства Егора, но и источник школьных проблем старшего сына, который бывает рассеян на уроках.

К сожалению, чтобы найти простое объяснение «плохому» поведению мальчиков, ей пришлось съездить в Америку: белорусские специалисты о сенсорной сверхчувствительности особенных детей почему-то не говорят.

Есть несколько методик устранения гиперслуха, самая известная – метод Томатис.

«Егор перечитал все книги в детской библиотеке»

– Общение с другими семьями укрепило веру в возможности сына, – говорит Катерина. – Представьте себе ребенка с тяжелейшей формой ДЦП, который, глядя через левое плечо в потолок, правой рукой вслепую набирает на компьютере предложения: он таким образом ведет диалог с родителями. Конечно, его руку, как и руку Егора, надо придерживать.

Егор начал читать в три года. Катерина обучала его не так, как принято в школе – сначала алфавит, потом слоги, затем слова. Маленькому Егору ежедневно показывали карточки с новыми понятиями. Он сначала научился читать словами, а затем пришло умение раскладывать слова на буквы и воспринимать незнакомый текст. К своим пяти годам Егор перечитал все подходящие книги дома и в детской библиотеке и перешел на электронные тексты.

По словам мамы, мальчик предпочитает сказкам энциклопедии, из которых можно почерпнуть практические знания о мире.

– Но ведь Егор не разговаривает, а значит, не может пересказать текст. Почему вы думаете, что он прочел эти книги? – сомневаюсь.

– Мы задаем вопросы по содержанию, Егор в тексте выбирает и показывает нам ответы, – объясняет Катерина. – Спрашивать надо правильно: косвенно подводя ребенка к обсуждению, а не тестируя его грамотность прямым вопросом.

Егор эмоционально оценивает прочитанное. Выделяет сцены агрессии, гнева, разрушения, показывает их маме. Когда начал печатать на клавиатуре, рассказал, что очень чувствителен к отрицательным эмоциям окружающих.

– Если я сержусь на старшего сына, Егор обязательно сделает мне замечание, – признается Екатерина.

«Уроки английского – стимул ползти»

Английскому языку Егор обучается с 3 лет по такой же системе – слова, затем предложения.

– Мы учим лексику, потом ставим на Айпад английскую сказку с картинками и озвучкой, причем на экране поэтапно выделяется произносимый диктором текст.

Айпад для Егора больше, чем любимая игрушка: это стимул двигаться. Ребенка с ДЦП не убедишь ползти, превозмогая себя, оперируя аргументом «надо».

– Движение должно иметь значимую для ребенка цель, и этой целью стал Айпад. Я включаю интересную Егору программу - английские слова или сказку — и он рвется побыстрее доползти до планшета, чтобы прочитать урок.

Катерина говорит, пара сотен прослушанных сказок заметно подтянули и ее уровень владения иностранным языком. Егор тоже понимает английскую речь: в Филадельфии он реагировал на обращения преподавателей, выполнял их просьбы, выказывал интерес к лекциям.

Двигательное развитие дается намного труднее: мальчик, правда, научился переворачиваться и пополз по-пластунски, но с переходом на следующую ступень медлит.

Это стало одной из главных причин, по которым Катерина не ограничивается методикой Домана.

«На форуме наши дети критикуют родителей»

Поскольку большинство «доманят» рано осваивают общение при помощи компьютера, взрослые завели для них форум на своем ресурсе. Егор на форуме общается с детьми из России, которых встретил в Филадельфии.

– Нам даже на лекциях говорили: не ждите, что ваши дети, получив возможность высказаться, начнут с теплых слов в ваш адрес, – смеется Катерина. – Первым делом родители слышат много критики. Егор может не высказать свое недовольство мне, а друзьям обязательно расскажет.

Когда Егор пишет, его правая рука лежит в маминой ладони: руку надо придерживать, чтобы не дергалась.

– Мне нужно чувствовать, что он хочет написать. Я не сразу научилась это делать. Чтобы мы работали слаженно, Егор должен быть увлечен процессом написания, чтобы мысль текла, а я успевала ее поймать. Но у нас неплохо получается общаться, особенно дистанционно. Папе смс-сообщения из Москвы писал просто на одном дыхании.

«Мне пришлось учиться слышать своего ребенка»

Постороннему человеку покажется, что устная речь Егора на уровне годовалого ребенка: мама-папа, надо-не надо, хочу-не хочу и… «хватит читать». Но это только на первый взгляд.

– Сложные слова проскальзывают, только услышать их нелегко, этому тоже надо учиться, – объясняет Катерина. – Обязательно надо, ведь развитие пойдет значительно быстрее, если ребенка будут слушать: он тогда больше и охотнее говорит. И, наоборот, когда его принимают за младенца, теряется и может вообще прекратить общение.

Сядьте перед ребенком, задайте ему вопрос и ждите, пока он ответит – не перебивая, не подгоняя, не переспрашивая и не сомневаясь, что ответ последует. Даже если ребенок несколько минут промолчит, а потом скажет только «А», воспринимайте это как ответ, задавайте следующий вопрос.

Когда я впервые поговорила так с Егором, он мне сказал и «жираф», и «носорог», и «мамочка, я тебя люблю», и «как у папы дела?»…

«Решает ли он сам, или считывает ответ из моей головы – покажет время»

Егор решает математические задачи любого уровня из учебника для 3 класса.

– Сначала мы развивали восприятие количества - показывали ребенку карточки с точками от 1 до 100, простые примеры на арифметические действия. Потом мы закрепляли знания ребенка при помощи программы, предлагавшей выбрать правильный ответ из нескольких вариантов. Егор блестяще справлялся с заданиями.

Сейчас он набирает ответы на клавиатуре. Если я не совсем понимаю, какую цифру он выбирает, прошу его написать ответ буквами.

– Вы уверены, что Егор решает эти задачки, а не считывает ответ в ваших глазах или движениях рук?

– Конечно, эти сомнения всегда в голове, и я часто ловлю себя на том, что проверяю своего ребенка, создавая ситуации слепых ответов. Иногда мне кажется, что решаю я, а Егору работать явно не хочется. Но бывают дни, когда я на 100 процентов уверена: отвечает Егор. Настроение и степень интереса ребенка к заданию бывают разными.

Изначально ребенок сам тянет руку, не я ее веду. Откуда ребенок считывает информацию, вопрос другой. Может, из моих знаний. Наверняка это покажет следующий этап, когда Егор научится печатать без моей руки.

Depositphotos.ru

Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!

мама Яны

Как жить дальше

Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.

Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.

Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.

Depositphotos.ru

Реабилитация

Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.

Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, . Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.

Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.

Lori.ru

Детский сад

Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.

У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма . Они ее толкали, кусали, и спастика по пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.

А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.

Depositphotos.ru

«А почему она такая?»

Мы часто сталкиваемся с ужасающей . Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…

Еще одна проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.

Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!

Depositphotos.ru

Я верю и борюсь

Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.

Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что не хуже меня.

Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.

Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.

мама Яны

На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.

Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.