Джексон Эммет Буэлл (Jaxon Emmett Buell) родился с наполовину отсутствующим черепом и практически без мозга (отсутствуют большие полушария мозга). Его диагноз достаточно редкий - микрогидроанэнцефалия (Microhydranencephaly (MHAC)).

В США ежегодно с анэнцефалией рождается 1 из 4859 младенцев и подавляющее большинство их умирает вскоре после рождения.

Однако Джексону повезло. Его родители, 27-летняя Бриттани и 30-летний Брэндон Буэлл , живущие в штате Флорида, помогли ребенку выжить и прожить на данный момент целый год.

«Долгожителем» среди анэнцефалов является Стефани Кин, известная по прозвищу Бэби Кей, прожившая с этим диагнозом 2 года 174 дня.

Бриттани и Брэндон набожные христиане и не приемлют абортов. Поэтому, когда на 23-неделе беременности врач сказал им об аномалиях развития сына, они не стали соглашаться на операцию и позволили младенцу родиться.

"Кто мы такие, чтобы решать жить ему или умереть? Ему дали этот шанс и сейчас он борется за свое право жить".

Мальчик родился 27 августа 2014 года и первые три недели провел в неонатальном отделении интенсивной терапии, а нейрохирурги пытались изучить его состояние.

"Те дни были очень эмоциональными, -рассказывает Брэндон, -Я помню, как взял его на руки, когда ему было всего два дня и как слушал врачей, которые рассказывали, что скорее всего мой сын никогда не сможет ходить, говорить, даже не будет понимать, что он голоден. Они действительно были растеряны, что он не умер сразу".

На видео родители показывают как их сын пытается говорит и ходить

Вскоре ребенку был поставлен окончательный диагноз микрогидроанэнцефалия и родители стали учиться жить с ним и справляться с трудностями. Они прекрасно понимают, что в любой из дней их мальчик может умереть.

"Это всегда в глубине моего сознания, -говорит Бриттани,- может быть сегодня он живет последний день. Но я стараюсь быть позитивной".

Коллеги по работе помогли семье создать на фейсбуке страничку GoFundMe, посвященную их сыну. Там все желающие могут перечислить средства на дорогие лекарства. За год им удалось собрать почти 55 тысяч долларов.

Бэби Кей (англ. Baby K; настоящее имя Стефани Кин ; 13 октября 1992 года - 5 апреля 1995 года) - американская девочка из штата Виргиния, страдавшая анэнцефалией (отсутствием головного мозга) и прожившая с этим пороком развития 2 года и 174 дня. Признаётся «долгожителем» среди анэнцефалов, которые обычно живут от нескольких часов до недели.

Казус Бэби Кей лёг в основу судебных решений, касающихся проблем биоэтики.

Предыстория

Ребёнок родился в больнице «Fairfax Hospital». Ко времени появления на свет у Стефани (впоследствии более известной как Бэби Кей) отсутствовала большая часть головного мозга, включая кору; был развит лишь ствол головного мозга, отвечающий за вегетативную нервную систему и контролирующий такие функции как дыхание, сердечный цикл и кровяное давление.

Реакция матери

Мать девочки была поставлена в известность о состоянии плода после проведения УЗИ и, несмотря на рекомендации гинеколога и неонатолога о прерывании беременности, решила доносить ребёнка, объяснив это тем, что, с точки зрения христианской веры, любая жизнь подлежит защите.

Врачи больницы полагали, что уход за ребёнком бесполезен. Мать же считала, что ребёнку необходимо оказывать медицинскую помощь в виде искусственной вентиляции лёгких в те периоды, когда у девочки случаются респираторные кризы.

Врачи настоятельно предлагали матери применить в отношении Стефани процедуру отказа от поддержания жизни, однако мать отвергла это.

Стефани в течение шести недель находилась в больнице, подключённая к аппарату искусственной вентиляции лёгких, а в это время врачи «Fairfax Hospital» искали другую больницу, куда бы её можно было перевести, но все больницы ответили отказом. После того, как ребёнок был отключён от аппарата, мать согласилась перевести Бэби Кей в учреждение по уходу за детьми, но девочка после неоднократно возвращалась в больницу из-за проблем с дыханием.

Юридические аспекты

Когда Стефани в очередной раз попала в больницу в возрасте 6 месяцев из-за тяжёлых расстройств дыхания, больница начала юридическую процедуру назначения опекуна ребёнку и стала добиваться судебного предписания с тем, чтобы освободить себя от оказания какой-либо помощи девочке, кроме паллиативной. В ходе судебного разбирательства ряд экспертов сделал вывод, что подключение девочки, страдающей анэнцефалией, к аппарату искусственной вентиляции лёгких выходит за рамки принятых стандартов медицинской помощи. Мать девочки, с другой стороны, подкрепляла свою позицию принципами религиозной свободы и святости человеческой жизни.

Разрешая спор, Окружной суд Восточного округа штата Виргиния решил, что больница обязана осуществлять уход за Стефани, подключая её к аппарату искусственной вентиляции лёгких, всякий раз, когда та имела бы проблемы с дыханием. Суд истолковал Акт о скорой медицинской помощи и помощи при родах (EMTALA) с той точки зрения, что он обязывает продолжать вентиляцию лёгких ребёнка. Положениями названного акта предусмотрено, что пациенты, которым оказывается неотложная медицинская помощь, должны получить «такое лечение, которое только возможно для стабилизации их состояния, перед переводом их в другое лечебное учреждение». Суд отказался рассматривать морально-этические аспекты этого дела, подчёркивая, что всего лишь интерпретирует действующее законодательство, как оно есть. Благодаря решению суда, девочка прожила намного дольше, чем большинство других детей с аналогичным заболеванием.

Один из судей, оставшийся при особом мнении по делу, полагал, что суд, рассматривая дело, должен был положить обстоятельство наличия у ребёнка анэнцефалии в основу решения, не возвращаясь к дополнительным симптомам в виде расстройства дыхания; необратимость такого состояния как анэнцефалия широко известна в медицинских кругах, поэтому, утверждал судья, решение, обязывающее продолжать бесполезную медицинскую помощь, приведёт лишь к бесцельному использованию медицинского оборудования.

Решение было подтверждено Апелляционным судом четвёртого округа США. При этом, как отмечают исследователи проблемы, данное решение апелляционного суда закрепило такой подход к толкованию EMTALA во всех судах федеральной судебной системы США, согласно которому данный акт должен применяться ко всем лицам, независимо от их способности воспринимать окружающую действительность, состояния здоровья, экономического положения.

Стефани Кин умерла 5 апреля 1995 года в больнице «Fairfax Hospital» в возрасте 2 лет и 174 дней от остановки сердца.

Значение дела

Случай Бэби Кей имеет особое значение для биоэтики с точки зрения тех проблем, которые он поднимает: определение понятия смерти, сущность человеческой индивидуальности, проблема бессилия медицины, и другие вопросы, связанные с распределением недостаточных ресурсов. В частности, отмечалось, что уход за Бэби Кей в конечном итоге обошёлся в 500 тыс. долларов США, в связи с чем возникает вопрос - не лучше было бы потратить эту сумму на развитие пренатальной помощи, чтобы предотвратить в будущем появление на свет младенцев с такими пороками, как у Бэби Кей.

Стефани Кин прожила 2,5 года без мозга

Американская девочка по имени Стефани Кин, более известная как Бэби Кей, родилась с редким заболеванием - анэнцефалией. Это означает, что головной мозг у неё отсутствовал. Разумеется, черепная коробка девочки не была полностью пустой - ствол головного мозга, который отвечает за дыхание, сердечный цикл и кровяное давление, всё-таки был развит почти как у нормального человека.
Мать девочки отказалась прервать беременность, хотя узнала о болезни дочери уже на втором месяце, объясняя это принципами христианской морали. Врачи больницы, где родилась Стефани, были вынуждены подключить её к аппарату искусственного вентилирования лёгких, потому что у ребёнка постоянно возникали проблемы с дыханием. Врачи рекомендовали матери согласиться на отказ от поддержания жизни, но та отказалась, и в итоге дело дошло до суда.
Родители Стефани выиграли суд, создав тем самым первый в истории прецедент и заставив все штаты Америки принять закон - оказывать необходимую медицинскую помощь всем пациентам, независимо от их способности воспринимать окружающую действительность и состояния здоровья.
Позже девочка умерла в той же самой больнице, где и родилась, в возрасте 2-х лет и 174-х дней. Обычно дети с таким заболеванием живут от нескольких часов до недели. На поддержание жизни Стефани было потрачено около $500 тыс.
Настоящее имя Бэби Кей Стефани Кин. Девочка родилась в Америке в восточном штате Виргиния в больнице Fairfax Hospital 13 октября 1992 года. Мать ребенка после проведения ультразвукового исследования во время беременности была предупреждена о патологии, но, не смотря на уговоры врачей, все же решила выносить и родить ребенка, аргументируя свои действия правом каждого человека на жизнь и запретом христианской веры прерывать беременность, которая была дана Богом. Сразу после рождения девочки диагноз анэнцефалии был официально подтвержден. Черепная коробка у Стефани была сформирована, но большая часть полушарий головного мозга вместе с корой и серым веществом отсутствовали. Основные функции организма (дыхание, работа сердца, функционирование внутренних органов) осуществлялись за счет единственной структуры головного мозга, которая сохранилась - ствола мозга. Именно в этом участке головного мозга и расположен дыхательный и сердечно сосудистый центры, а также волокна вегетативной нервной системы, которые и осуществляли жизнедеятельность организма ребенка 2,5 года.
С самого рождения у девочки периодически возникали остановки дыхания из-за недоразвития единственной сохранной структуры головного мозга – продолговатого мозга, в котором и располагается дыхательный центр. Именно поэтому длительное время мама Бэби Кей была вынуждена находиться с ребенком в стенах больницы и бороться за право лечения и предоставления медицинской помощи своему ребенку.

Бэби Кей.

›

Бэби Кей (англ. Baby K ; настоящее имя Стефани Кин ; 13 октября 1992 года - 5 апреля 1995 года) - американская девочка из штата Виргиния, страдавшая анэнцефалией (отсутствием головного мозга) и прожившая с этим пороком развития 2 года и 174 дня. Признаётся «долгожителем» среди анэнцефалов, которые обычно живут от нескольких часов до недели.

Казус Бэби Кей лёг в основу судебных решений, касающихся проблем биоэтики.

Предыстория

Ребёнок родился в больнице «Fairfax Hospital». Ко времени появления на свет у Стефани (впоследствии более известной как Бэби Кей) отсутствовала большая часть головного мозга, включая кору; был развит лишь ствол головного мозга, отвечающий за вегетативную нервную систему и контролирующий такие функции как дыхание, сердечный цикл и кровяное давление.

Реакция матери

Мать девочки была поставлена в известность о состоянии плода после проведения УЗИ и, несмотря на рекомендации гинеколога и неонатолога о прерывании беременности, решила доносить ребёнка, объяснив это тем, что, с точки зрения христианской веры, любая жизнь подлежит защите.

Врачи больницы полагали, что уход за ребёнком бесполезен. Мать же считала, что ребёнку необходимо оказывать медицинскую помощь в виде искусственной вентиляции лёгких в те периоды, когда у девочки случаются респираторные кризы.

Врачи настоятельно предлагали матери применить в отношении Стефани процедуру отказа от поддержания жизни, однако мать отвергла это.

Стефани в течение шести недель находилась в больнице, подключённая к аппарату искусственной вентиляции лёгких, а в это время врачи «Fairfax Hospital» искали другую больницу, куда бы её можно было перевести, но все больницы ответили отказом. После того, как ребёнок был отключён от аппарата, мать согласилась перевести Бэби Кей в учреждение по уходу за детьми, но девочка после неоднократно возвращалась в больницу из-за проблем с дыханием.

Юридические аспекты

Когда Стефани в очередной раз попала в больницу в возрасте 6 месяцев из-за тяжёлых расстройств дыхания, больница начала юридическую процедуру назначения опекуна ребёнку и стала добиваться судебного предписания с тем, чтобы освободить себя от оказания какой-либо помощи девочке, кроме паллиативной. В ходе судебного разбирательства ряд экспертов сделал вывод, что подключение девочки, страдающей анэнцефалией, к аппарату искусственной вентиляции лёгких выходит за рамки принятых стандартов медицинской помощи. Мать девочки, с другой стороны, подкрепляла свою позицию принципами религиозной свободы и святости человеческой жизни.

Разрешая спор, Окружной суд Восточного округа штата Виргиния решил, что больница обязана осуществлять уход за Стефани, подключая её к аппарату искусственной вентиляции лёгких, всякий раз, когда та имела бы проблемы с дыханием. Суд истолковал Акт о скорой медицинской помощи и помощи при родах (EMTALA) с той точки зрения, что он обязывает продолжать вентиляцию лёгких ребёнка. Положениями названного акта предусмотрено, что пациенты, которым оказывается неотложная медицинская помощь, должны получить «такое лечение, которое только возможно для стабилизации их состояния, перед переводом их в другое лечебное учреждение». Суд отказался рассматривать морально-этические аспекты этого дела, подчёркивая, что всего лишь интерпретирует действующее законодательство, как оно есть. Благодаря решению суда, девочка прожила намного дольше, чем большинство других детей с аналогичным заболеванием.

Один из судей, оставшийся при особом мнении по делу, полагал, что суд, рассматривая дело, должен был положить обстоятельство наличия у ребёнка анэнцефалии в основу решения, не возвращаясь к дополнительным симптомам в виде расстройства дыхания; необратимость такого состояния как анэнцефалия широко известна в медицинских кругах, поэтому, утверждал судья, решение, обязывающее продолжать бесполезную медицинскую помощь, приведёт лишь к бесцельному использованию медицинского оборудования.

Решение было подтверждено Апелляционным судом четвёртого округа США. При этом, как отмечают исследователи проблемы, данное решение апелляционного суда закрепило такой подход к толкованию EMTALA во всех судах федеральной судебной системы США, согласно которому данный акт должен применяться ко всем лицам, независимо от их способности воспринимать окружающую действительность, состояния здоровья, экономического положения.

Стефани Кин умерла 5 апреля 1995 года в больнице «Fairfax Hospital» в возрасте 2 лет и 174 дней от остановки сердца.

Значение дела

Случай Бэби Кей имеет особое значение для биоэтики с точки зрения тех проблем, которые он поднимает: определение понятия смерти, сущность человеческой индивидуальности, проблема бессилия медицины, и другие вопросы, связанные с распределением недостаточных ресурсов. В частности, отмечалось, что уход за Бэби Кей в конечном итоге обошёлся в 500 тыс. долларов США, в связи с чем возникает вопрос - не лучше было бы потратить эту сумму на развитие пренатальной помощи, чтобы предотвратить в будущем появление на свет младенцев с такими пороками, как у Бэби Кей.

Комментарии

1. Институт en:Do not resuscitate, он же DNR или No code , в американском праве предполагает, что пациент непосредственно в больнице или заранее, по установленной юридической процедуре, составляет специальный документ, подтверждающий, что он отказывается от применения к нему средств искусственного поддержания жизни, если остановится его сердечная или дыхательная деятельность. Если больной в силу своего состояния лишён возможности изъявить такую волю, но у него имеется личный представитель, то врач вправе выписать предписание, аналогичное DNR, по требованию личного представителя.

Примечания

1. Ребенок-анэнцефал (влажный препарат). Государственный биологический музей им. К. А. Тимирязева. Проверено 7 января 2013. Архивировано из первоисточника 28 января 2013.
2. Ruling in Virginia. The New York Times (February 11, 1994). Архивировано из первоисточника 28 января 2013.
3. Flannery, Ellen J.. «One advocate’s viewpoint: conflict and tensions in the Baby K case». The Journal of Law, Medicine & Ethics (American Society of Law, Medicine & Ethics) 23 (1): 7–12. DOI:10.1111/j.1748-720X.1995.tb01323.x. Проверено 2010-09-04.
4. 1 2 3 Greenhouse, Linda Hospital Appeals Ruling on Treating Baby with Most of Brain Gone. The New York Times (September 24, 1993). Проверено 25 мая 2009. Архивировано из первоисточника 28 января 2013.
5. Greenhouse, Linda Court Order to Treat Baby With Partial Brain Prompts Debate on Costs and Ethics. The New York Times (February 20, 1994). Проверено 25 мая 2009. Архивировано из первоисточника 28 января 2013.
6. 1 2 Matter of Baby K. , 16 F. 3d 590 (4th Cir. 1994)
7. United States Court of Appeals, Fourth Circuit. - 16 F.3d 590Argued Oct. 26, 1993.Decided Feb. 10, 1994 (англ.) . Justicia.com. Проверено 10 января 2013. Архивировано из первоисточника 28 января 2013.
8. Kevin T. Brown. In the Matter of Baby K: The Fourth CircuitStretches EMTALA Even Further (англ.) (PDF). law.mercer.edu. Проверено 10 января 2013. Архивировано из первоисточника 28 января 2013.
9. James William Walters. What Is a Person?: An Ethical Exploration. - University of Illinois Press, 1997. - P. 140-141. - 187 p. - ISBN 9780252022784.
10. Dr. D. John Doyle. Baby K. A Landmark Case In Futile Medical Care (англ.) (PDF) P.3. webmedcentral.com (12-Oct-2010). Проверено 10 января 2013. Архивировано из первоисточника 28 января 2013.