Мишель Киш, из штата Иллинойс, родилась с синдромом Холмермана-Стройфа Состояние настолько редко встречается, что во время ее рождения было всего 250 известных случаев во всем мире К симптомам...

Мишель Киш, из штата Иллинойс, родилась с синдромом Холмермана-Стройфа

Состояние настолько редко встречается, что во время ее рождения было всего 250 известных случаев во всем мире

К симптомам относятся ярко выраженные детские черты лица и карликовость.

Мисс Киш требует круглосуточной медицинской помощи.

Несмотря на постоянное внимание, которое она получает, она стала одной из самых счастливых девошек

У 20-летней женщины есть редкая генетическая болезнь, из-за которой она выглядит как ребенок.

Мишель Киш, из штата Иллинойс, родилась синдром Холмермана-Стройфа, такое состояние настолько редко встречается, что, когда она родилась, было всего 250 известных случаев во всем мире.

К симптомам относятся ярко выраженные детские черты лица и карликовость, что означает, что мисс Киш достает только до талии ее сестры.

Ей требуется круглосуточная медицинская помощь, и она имеет специальную медсестру, которая сопровождает девушку в школу.

Несмотря на постоянное внимание, которое она получает, она стала одной из самых счастливых девушек, и стремится стать педиатрическим врачом.

Теперь она мечтает пойти по стопам сестры Сары и найти парня - в идеале длинноволосого молодого человека, который разделит ее эмоции.

«Догадываются ли люди, что я намного младше, чем кожется? Я думаю, они имеют предположения, когда спрашивают мой возраст, но они никогда не говорят об этом, - сказала мисс Киш.

Ее мать Мэри, которая также является ее главным воспитателем, сказала: «Когда я была беременна Мишель, все было нормально.

Врачи знали, что что-то не так

Врачи сразу поняли, что с мисс Киш что-то не так, но ее состояние было настолько редким, что их нужно было вызывать врача-генетика из другой больницы.

Специалист смог поставить диагноз мисс Киш по фотографиям в медицинских учебниках.

Миссис Киш сказала: «Никто никогда не видел подобного синдрома там, где родилась Мишель.

«Когда врач поставил нам диагноз синдрома Халлермана-Стройфа, мое сердце сжалось.

«Я волновалась о том, как мы будем заботиться о нашем ребенке, у которого было настолько редкое генетическая патология, которая встречалась у одного из пяти миллионов человек.»

«Неизвестно, каким будет ее прогноз. Они ничего не могли сказать нам, потому что никогда не видели такого раньше, из-за этого становилось очень страшно».

Какие у нее симптомы?

В общей сложности у нее есть 26 из 28 симптомов синдрома Халлерманна-Стройфа, включая черепно-лицевые аномалии, небольшой клюв-нос, углубленный подбородок, двусторонние катаракты и выступающие лобные бугры.

У нее также есть ряд вторичных характеристик, таких как карликовость, кардиомиопатия, хроническая легочная болезнь, микрогастрия, хрупкие кости и алопеция.

Но, несмотря на медицинские трудности, с которыми она сталкивается, мисс Киш повзрослела, полюбила играть на пианино, играть в игры на своем iPad и проводить время со своей собакой Пайпер.

«Больше всего в ней мне нравится то, что у нее высокая самооценка, она любит себя, и она действительно в себе уверенна, каждый день она радуется жизнь, и делает меня счастливой, даже в самых сложных ситуациях.

Врачи сразу поняли, что с мисс Киш что-то не так, когда она родилась.

«Ей даже не нужно говорить ни слова, она сама скажет: «Мама, ты в порядке? Я могу что-то сделать, ты знаешь, что я люблю тебя».

«Если она увидит, что маленькая девочка плачет. Она спрашивает: «Мама, с этой девочкой все хорошо? Могу я пойти и поздороваться с ней?» и я говорю: «Конечно, Мишель, иди».

«Своим хорошим настроением она разжигает пламя в сердцах людей. Она знает, что она другая, но она не расстраивается по этому поводу.

Недостатки ее состояния

Но, несмотря на ее позитивное мышление, мисс Киш признает, что есть некоторые аспекты ее состояния, которые мешают ей делать то, что она хочет.

Она сказала: «Больше всего меня раздражает мой маленький рост, - в парке есть множество аттракционов, на которых я не могу покататься из-за глупых ограничений по росту.

«Также моя трахеостомическая трубка не позволяет мне находиться под водой и это мне мешает, потому что я хочу быть русалкой!»

Поиск молодого человека

Мисс Киш также мечтает не отставать от сестры Сары и найти парня – в идеале длинноволосого молодого человека.

Она сказала: «У меня никогда не было парня, но я очень хочу, потому что мне уже 20 лет, а у Сары был первый парень еще в старшей школе.

«Мне очень понравился бы парень с густыми волосами. Меня не волнует рост, потому что почти все они выше меня!

Но на данный момент она наслаждается компанией миссис Киш, ее отца Брэда, которому 64 года, сестры Сары и любимой собаки Пайпер.

Ей требуется медицинская помощь в течение ночи, а также в школе ее сопровождает медсестра.

И, несмотря на ее очень маленький рост, мисс Киш полна решимости и мечтает о будущем.

Она сказала: «Профессия моей мечты – это врач педиатр, но а два моих клона были бы модельером или актрисой».

Мисс Киш счастлива в доме своей семьи, но предложения правительства по изменению условий медицинской помощи все еще в силе, по этому ее родители не уверенны в будущем дочери.

Требуется круглосуточная помощь

«Если правительство изменит программу медицинской помощи, девушке придется жить в мед учреждении, и Мишель не сможет развиваться там.

«Долгосрочная перспектива Мишель пока неизвестна. В целом она довольно здорова в данный момент, и мы молимся богу, чтобы они отняли у нас бесплатную помощь медсестры.

«Мишель возвращает больше, чем получает, потому что она облегчает жизнь людей своим сочувствием и любовью ко всем.

И, несмотря на ее маленький рост, мисс Киш решительно смотрит в будущее.

Привет. Мне 14. И очень заинтересовал этот вопрос. Отчего мы так взросло выглядим итак всем понятно. Но почему так происходит и зачем нам это надо, я вам расскажу.

Я конечно в свои 14 не выгляжу на 20, но многие дают мне 15-16 лет. Я не из тех девушек, которые фотографируются в шортах короче трусов, вульгарно красятся, откровенно заигрывают и т.п. Мне приходилось встречаться с такими людьми, но я абсолютно из приличной, самодостаточной семьи, конечно как девушка я уделяю много внимания внешности: маникюр, причёска, макияж, красивая стильная одежда и т.п. старательно учусь, профессионально занимаюсь танцами.

Первое из-за чего мне дают 15-16 так это рост. Но я, извините, не сама его выбрала, мне наоборот приятно когда рядом стоит человек, который выше меня. Рост это обыкновенная особенность, вернее сказать, индивидуальная черта каждого человека. Однако, одной моей однокласснице меньше 16 не дашь, хотя она ниже меня на много.

Второе это возможно мой макияж и характер. Только не подумайте, что я крашусь в школу как на дискотеку. (Да и на дискотеку не крашусь так, как некоторые красятся каждый день) меня научили не маскировать и не портить своё лицо, а лишь подчёркивать достоинства и исправлять недостатки. Например: брови у меня от природы тёмные и мне просто незачем их красить, а вот с ресницами мне не так повезло, здесь меня спасает тушь. Характер у меня колючий, грубо говоря дерзкий, но честный, бескорыстный. Я не могу никого слушаться и подчиняться... Но характер, если вы вдруг не знали, тоже не выбирают, а меняться я не буду, мне он нравится. Я говорю к тому, что просто взрослые привыкли или просто есть стереотип, что в 14 лет девочки должны быть милыми паиньками, а краситься им ещё рано.

Но самое главное отчего и зачем мы хотим и пытаемся выглядеть старше? Почти все взрослые думают об этом. Зачем в 14 лет столько внимания уделять внешности и попыткам выглядеть старше? Кто нас заставляет это делать? Но ответ очень прост. Вы сами, товарищи взрослые многих из нас на это провоцируете. ... Возможно, вы сейчас в недоумении: Всмысле? Что за бред? Как мы их провоцируем?

Всё дело в том, что взрослые и дети, особенно мы - подростки часто друг друга не понимаем. И от этого очень обидно. Взрослые хотят, чтобы их слушались, уважали и делали всё как они скажут, и им неважно 5 лет тебе, 10, 15 или 18. А мы подростки никогда не относим себя к группе детей. Нам хочется чтобы нас не воспринимали как детей, чтобы с нами обращались как со взрослыми людьми и это нормально. Потому что нам становится интересно общаться, рассказывать о себе, о своей жизни. Делиться своими знаниями и опытом. (И не надо смеяться над тем, что какой у нас там опыт?) Он небольшой по сравнению с опытом людей лет 30-60 и т.д. но он есть и этого достаточно для нашего возраста. А вы, этого не понимаете для вас что 10 лет, что 13, что 16, все равны. Многие дети, как я например, в 12 лет уже достаточно умные и опытные во многих делах, не хотят, чтобы к ним относились как к 10 летним. Пожалуйста, поймите, в современном мире, в 21 веке можно воспринимать "детей" в возрасте 13-17 лет как подростков, а не как детей, или взрослых. Как молодых людей и девушек, а не говорить что мы ещё дети и ничего не понимаем. Только ради того, чтобы вы не видели в нас глупых 10 летних детей, мы стараемся выглядеть старше своих лет, только ради этого. Пожалуйста, если это прочитали папа или мама или тётя 13 летнего подростка, последуйте моим советам со стороны "ребёнка" относитесь к вашему ребёнку как к человеку, который знает и понимает многое, но не всё. Поверьте, вам удастся избежать очень многих конфликтов с вашим сыном или тем более дочкой. Для нас важно, чтобы о нас не говорили как о детях.

Мы продолжаем отвечать на самые популярные, наболевшие и выстраданные вопросы. И на очереди у нас современные школьницы. Скажите, ну почему, вот почему мир так несправедлив? Вот мы в их годы бегали с облезлыми косичками или юношескими кудряшками безо всяких намеков на грудь и другие первичные половые признаки. А у них в 16 лет уже все при всем: и грудь, и седьмой айфон, и безупречный макияж от популярного бьюти-блогера. Почему современные школьницы выглядят так взросло? И почему мы в их годы выглядели совсем не так, а так начинаем выглядеть дай бог годам к 25-30?

— Когда я была в старших классах (середина 2000-х), многие мои сверстницы красились тональный кремом «Балет» и ядерно-бирюзовым карандашом для глаз. Одевались мы в расклешенные джинсы, яркие топы и свитеры из «лохматой» пряжи (это я, конечно, обобщаю, но стильной девичью одежду тех времен сейчас очень сложно назвать). Сейчас же, когда дети знакомятся с Интернетом едва ли не с рождения, а походы в торговые центры с множеством отделов с одеждой и косметикой для многих подростков стали любимым времяпровождением, совсем неудивительно, что школьницы старших классов выглядят скорее как 20-, а то и 25-30-летние барышни. Обилие модных сайтов и каналов на ютубе, а также огромный выбор сравнительно бюджетной одежды и косметики — хорошее подспорье в этом деле.

Но не только нынешние подростки выглядят старше нас в том же возрасте. Взгляните на школьные фотографии своих родителей. Когда я смотрю фотографии с выпускного своей мамы (а он был в 1985 году), мне кажется, что вместо школьников кто-то фотографировал 30-летних мужчин и женщин. Не знаю, с чем это связано, но факт остаётся фактом — в 80-е школьники выглядели ещё старше, чем сейчас. А может быть, дело просто в том, что это мы, поколение дефицитных 80-х и 90-х, мелковаты?)

— Как и раньше, некоторые девочки более крупного телосложения и раннего развития, во времена моей юности таким без вопросов водку продавали, а некоторые, наоборот, маленькие и хрупкие, и в 18 выглядят на 13. И непонятно почему, вроде питаться гораздо лучше стали, и на море их родители возят, а все равно какие-то полупрозрачные, как крылья бабочки. Так что это просто нам на глаза попадаются все больше рослые и развившиеся девочки.

— Думаю, это субъективное мнение, поскольку нет репрезентативной выборки, чтобы удостовериться, что это действительно так. Однако же имеет место раннее половое созревание, культурное влияние и таки конечно же макияж. На самом деле каждое новое поколение выглядит, ведет себя «взрослее» предыдущего. Частично это можно объяснить стремительным развитием науки, техники. То есть если раньше дети в три года играли с какими-то элементарными игрушками, то сейчас трехлетний ребенок вполне может пользоваться планшетом для просмотра мультфильмов и игр в приложениях для детей. И это только малая часть. Попросту говоря, развитие происходит быстрее и на другом уровне.

И школьницы тоже на месте не сидят. У 99% из них есть доступ к Интернету и его ресурсам. Они смотрят на взрослых девушек, на то, как они одеваются, ведут себя, а потом просто подражают им. То есть огромное количество информации обрабатывается в головном мозге по сравнению с предыдущими поколениями. Люди становятся умнее. Это своеобразный прогресс. Ну умнее в одном, но не во всем, разумеется.

И напоследок хочу добавить, что даже половое созревание происходит быстрее. А оно прямо-таки непосредственно влияет на внешний вид и взрослость девушки. Если раньше (в годах 60-70-х) менструация у девочек начиналась примерно в 14-16 лет, то сейчас у большей половины в 12. И это еще я говорю про девушек более славянской национальности, а у представительниц южной крови вообще в 10-11. Вот так вот.

Всегда выглядеть молодо - мечта многих людей. В попытках сохранить цветущий вид женщины, да и мужчины, готовы тратить деньги на косметические средства или «процедуры красоты», отказываться от вредной пищи и многое другое. И, конечно, редкие «счастливчики», которые благодаря природным данным выглядят на 5-10 лет моложе, порой вызывают зависть у окружающих. Но всегда ли хорошо выглядеть совсем по-детски, намного младше своего возраста «по паспорту»?

В определенных обстоятельствах, например при собеседовании в солидную организацию, «детская» внешность претендента может стать скорее минусом, чем плюсом. К тому же добавляются бытовые трудности: приходится носить с собой удостоверение личности, чтобы попасть в ночной клуб, купить сигареты или напитки, содержащие алкоголь… Нередко молодо выглядящие люди признают: «меня раздражает то, что я выгляжу, как ребенок». Есть ли достаточно простые приемы, позволяющие выглядеть солиднее и взрослее?

Взрослое поведение - первый шаг к серьезному внешнему виду

Пожалуй, главная задача для человека, желающего выглядеть, как взрослый, а не как тинейджер, - следить за своим поведением. Психологи утверждают: одна из главных причин того, что тебя не воспринимают всерьез, не «выгляжу как ребенок», а «веду себя, как ребенок». Какие основные правила этикета для взрослых следует усвоить:

Что ещё, кроме поведения ребенка, стоит изменить, чтобы выглядеть солиднее? Чаще всего вопрос ставится таким образом: «Я выгляжу младше своих лет, что мне нужно изменить в моей внешности?» Специалисты по имиджу рекомендуют начать с прически - именно на это обращают внимание в первую очередь.

• Первое и обязательное правило - ухаживать за волосами: регулярно мыть, не забывать сделать несложную укладку, вовремя делать окрашивание или стрижку.
• Избегать «многоцветного» окрашивания или неестественных, слишком ярких оттенков.
• Самыми «взрослыми» вариантами для волос средней длины считаются хорошо уложенные локоны или волосы, убранные наверх.
• И мужчинам, и женщинам солидность придают качественно сделанные стрижки в форме более длинных волос наверху, постепенно убывающих по направлению к шее.
• «Убавляют» возраст прически с прямой длинной челкой или с челкой, высоко убранной наверх, хвостики, дреды и косички.
• Простые яркие заколки, как и обручи для волос, на взрослой прическе будут выглядеть неуместно.
• Красивая густая борода даже молодому мужчине придает степенный вид. Тем же, у кого не получается отрастить такое украшение, предпочтительнее чисто бриться.

Макияж

Как выглядеть солидно при помощи косметики? Есть ошибочное мнение, что яркий макияж, даже не совсем уместный, и большое количество декоративных косметических средств могут создать имидж взрослого. На самом деле правило взрослого мейк-апа - умеренность и правильно подобранная цветовая гамма.

• Пудра, тональный крем должны быть темнее природного оттенка кожи.
• Солидность добавит и правильно подобранная помада: лучше всего использовать темные оттенки или непрозрачную помаду на два-три тона темнее естественного цвета губ. От прозрачных мерцающих блесков для губ лучше совсем отказаться.
• Идеальные тени - коричневых оттенков, матовые. Возраст добавляет подводка (карандаш) для век и темная тушь.
• Не стоит игнорировать румяна: подчеркнуть скулы лучше всего с помощью бежевых или коричневатых тонов.
• Очень актуальная сегодня тема - форма бровей. Взрослый имидж помогут подчеркнуть тонкие брови немного угловатой формы.

Найти стиль: одежда для своего возраста

Вместе с прической и макияжем победить образ «я выгляжу, как ребенок» значительно поможет правильно подобранный гардероб. Чем следует руководствоваться, подбирая предметы одежды?

• Классический, немного офисный стиль в одежде лучше всего даст понять окружающим, что перед ними взрослая личность. Блузки, пиджаки, кардиганы, прямые брюки, платья-футляры, прямая удлиненная юбка-карандаш - это стандартный набор, способный в разных вариантах создать ежедневные образы.
• Выбирать следует однотонные вещи или одежду со сдержанным классическим принтом: мелкий горох, неяркая клетка, тонкая полоска.
• Особое внимание следует уделить качеству и текстуре тканей, из которых сделаны предметы гардероба. Солидные дамы никогда не наденут вещи из синтетики, искусственной шерсти или шелка - только натуральные ткани. Взрослый гардероб потребуется составить, ориентируясь на качество вещей, а не на количество. Иными словами, лучше иметь в шкафу один свитер из кашемира, чем пять кофточек из «лабораторной» шерсти.
• Из украшений допускается надевать что-либо, подходящее под определение «дорого и элегантно»: одно-два украшения из драгоценных металлов или качественная бижутерия «от дизайнера».

Дополнить свой новый стиль необходимо качественной сумкой из кожаного или замшевого материала.

Внешний вид одежды из «взрослого» гардероба

Есть несколько правил по подбору и дальнейшему применению подходящего гардероба, соблюдение которых не нарушит тонкую грань между «выгляжу младше своих лет» и «выгляжу подростком в одежде не по возрасту».

• Все предметы одежды должны быть подобраны по размеру! Соблюдение этого принципа позволит не выглядеть тинейджером, который перерос свою одежду. Или ребенком в мамином платье.
• То же правило можно отнести к чересчур облегающей одежде или, напротив, к вещам, выглядящим объемно, мешковато.
• Опрятный внешний вид: одежда должна быть чистой, хорошо выглаженной. По той же причине стоит отказаться от одежды из «мятых» тканей - они придают образу небрежность, недопустимую для имиджа солидного человека.

Обувь

Разумеется, дополнить «взрослый» имидж поможет правильный выбор обуви.

• Для девушек, выглядящих слишком юно, настоящим спасением станет обувь на каблуках. Но и здесь важно соблюдать умеренность. Не каждая леди в состоянии передвигаться на слишком высоком каблуке-шпильке, а неуверенная походка при этом даст противоположный эффект. Лучше остановиться на туфлях или босоножках с устойчивым каблуком классической средней высоты, 5-8 см.
• Если по каким-либо причинам такая обувь не подходит, можно заменить её туфлями-лодочками на невысоком каблуке белого или темного цвета без рисунка или ярких деталей. Неплохо будут выглядеть и женские ботинки типа оксфорд или лофер в тандеме со строгим брючным костюмом.
• Молодому мужчине солидность придадут мужские туфли из кожи (или качественного заменителя этого материала) классического цвета и силуэта. Носить такую обувь лучше с однотонными носками темных оттенков.

От чего отказаться?

И последнее. От чего лучше отказаться человеку, желающему выглядеть солидно, создать имидж повзрослевшего человека? Какие предметы гардероба изначально считаются признаком стиля «я выгляжу, как ребенок»?

• Футболки, толстовки, майки.
• Одежда для спорта вне тренажерного зала или стадиона.
• Длина мини: короткие платья, сарафаны, шорты и юбки - всё это явно подростковая одежда.
• Спортивная обувь, обувь неформального вида или с детскими украшениями и принтами.
• Обтягивающие брюки, трикотажные легинсы, штаны с заниженной талией, объемные «штаны рэпера», афгани.
• Вещи, на которых есть кричащие надписи, логотипы, яркие крупные рисунки, мультяшные принты, символика и прочие знаки, которыми подростковая одежда отличается от взрослой.
• Кепки, бейсболки, банданы.

Жителю польского городка Олесницы Томашу Надольски двадцать пять лет. Однако на вид ему не дашь и тринадцати. Дело в том, что молодой человек страдает очень редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри. Этот недуг официально зарегистрирован всего у тысячи человек по всему миру.

В организме поляка не хватает одного фермента, который занимается переработкой определенных жиров. Поэтому эти самые жиры скапливаются в сосудах и не дают возможности нормально развиваться. Из-за заболевания физическое развитие Томаша протекает очень медленно.

Первые симптомы у Надольски проявились в семилетнем возрасте. Тогда у мальчика была сильная рвота, болели руки, ноги и живот. Томаш рос очень худеньким и болезненным. В школе над ним все смеялись и дали прозвище «Узник концлагеря».

Родители повели сына к врачам, но те долгое время не могли понять причин, по которым он не рос. Отец и мать сначала считали, что Томаш болен не физически, а психически. И все его проблемы связаны с тем, что он не хочет есть. Правильный диагноз был поставлен всего пару лет назад. Из-за болезни Фабри поляк очень быстро устает, у него часто бывает головокружение. Врачи настроены не очень оптимистично. Они не исключают ранний инсульт.

Надольски больно принимать пищу. Большую часть дня он проводит под капельницами. В те часы, когда он не в больнице, он носит на теле морфиновые пластыри и другие средства, которые помогают уменьшить боль молодого человека. Так как у парня деформированные ступни, он носит специальную ортопедическую обувь.
Работать Томаш не может, поэтому живет на пособие (700 злотых в месяц).

Кроме того, Надольски нуждается в специальном лекарстве, которое стоит 800 тысяч злотых. Благо, фармацевтическая компания, которая его производит, дает его парню совершенно бесплатно.

Молодому человеку даже с паспортом в руках часто невозможно доказать свой реальный возраст. Даже родственники и близкие до сих пор относятся к взрослому мужчине как к подростку. Надольски рассказывает, что болезнь просто разрушила его жизнь. Молодой человек очень замкнутый. Все время, когда Томаш не под капельницами, он старается проводить в своей комнате наедине с самим собой.