Евгения Воскобойникова. Жизнь с чистого листа. Евгения воскобойникова о жизни с инвалидностью в россии

28.06.2019

Меня часто спрашивают, как я научилась жить заново, как приняла то, что со мной произошло. У меня нет ответа в стиле «10 способов пережить страшную трагедию». Но кое-что стало понятно по ходу работы над книгой «На моем месте. История одного перелома». Мне пришлось заново пережить все самые сложные моменты моей жизни, а потом посмотреть на них со стороны.

О себе

После ночного клуба мы с подругами сели в машину к нашему знакомому, который был не очень трезв. Любой человек, совершая какие-либо поступки, уверен, что все будет хорошо. Это с кем-то может случится беда, но только не со мной. На деле все иначе.

Авария на скользкой дороге, скорая помощь, срочная 4-часовая операция, приговор врачей: перелом позвоночника с повреждением спинного мозга. И инвалидная коляска.

Принятие

В реабилитационных центрах мне открылся дивный новый мир колясочников. Ребята, привет, как вы сюда попали? Кто вы вообще такие? Я думаю, что именно они, те, кто оказался рядом в трудную минуту и в таком же незавидном положении, помогли мне принять случившееся.

Один парень мне сказал: «Женя, жизнь проходит. А ты себе зарабатываешь мозоли в бессмысленных тренировках. Переключись!» И к своему удивлению, я его послушалась. Вернулась к себе домой в Воронеж. И решила во что бы то ни стало научиться заново жить.

Евгения во время подготовки к Mercedes-Benz Fashion Week RUSSIA/Moscow

Самостоятельность

После года мыканий по больницам я попросила маму больше меня нигде не сопровождать. Я хотела, чтобы она потихоньку вернулась к своей жизни. Если впасть в зависимость от того, кто толкает коляску, то никогда не начнешь снова жить самостоятельно.

Учиться приходилось всему. Как говорит моя подруга Света: «Представь, что ты с Земли переезжаешь на Марс. Вроде ты тот же, а вокруг все другое».

Никаких пандусов в городе нет, не только в подъезде, но и вообще нигде. Ни в одно заведение, помещение, учреждение человеку на коляске попасть невозможно

Даже почистить зубы было проблемой: на коляске въехать в узенькую ванную комнату невозможно без посторонней помощи. На кухне тоже не развернуться.

Никаких пандусов в городе нет, не только в подъезде, но и вообще нигде. Ни в одно заведение, помещение, учреждение в городе человеку на коляске попасть невозможно. Сразу начинаешь чувствовать, что тебе нигде не рады, ты обуза. От этого хотелось закрыться в четырех стенах и не высовываться.

Семья

Вокруг меня все сплотились: мама, папа, брат. Маме на работе дали бессрочный отпуск, чтобы она мной занималась. В одной из жутких больниц, где мне надо было лежать, мама, едва осмотревшись, сразу бодро заявила: «Ну, Жень! Где наша не пропадала». Вот с таким настроем мы старались переживать самые трудные моменты. Родные помогали во всем и физически, и морально.

Евгения Воскобойникова с дочерью Марусей

Они всегда верили в меня. Когда меня пригласили работать на канал «Дождь», сначала в Москву со мной поехала мама, а через несколько лет к нам присоединился и папа. А потом брат с семьей переехал. И сейчас они занимаются моей дочкой, пока я на эфирах. Всей семьей смотрят меня по телевизору.

Вера в себя

Вера в себя для человека с инвалидностью, наверное, самый сложный пункт. Сначала мне помогали старые привычки. Мне всегда нравилось хорошо выглядеть. Я любила проводить время перед зеркалом, краситься, делать маникюр, укладку.

Даже коляску выбирала прежде всего красивую. Тогда я еще не знала, на какие именно функции надо обращать внимание, и заказала красную коляску. Я пыталась раскрасить свой мир чисто технически: у меня было множество розовых костюмов. И своих подруг, приобретенных во время реабилитации, я тоже приучала беречь себя, радовать себя, ухаживать за собой, мол, девчонки, мы еще ого-го.

Барьеры

История модели, которая попала в аварию и теперь сидит у себя в Воронеже в инвалидном кресле, вызвала резонанс. Ко мне не зарастала тропа журналистов с центральных каналов. Во время всех этих интервью требовался определенный артистизм.

Я быстро вжилась в роль, знала, что и как сказать, когда замолчать и многозначительно посмотреть вдаль. На тот момент я три года была на коляске. Тогда же я встретила своего первого психолога в реабилитационном центре «Преодоление».

После аварии думала, что меня никогда не смогут полюбить. Но теперь знаю, что это не так. Сложно довериться, но все равно я это делаю. Иногда ошибаюсь. А кто застрахован от неверного выбора?

Дарья Андреевна заметила, насколько я вжилась в роль в жертвы. И она мне подала идею: «Если ты так хорошо себя чувствуешь у всех на виду, может, тебе пойти работать на телевидение?» Я не могла себе этого представить. Чем больше об этом думала, тем больше я не понимала, как Дарья Андреевна могла такое предложить. Я, инвалид, и на телевидение?

Скоро до меня стало доходить: а ведь я сама возвожу эти барьеры. Это я себе говорю: «Женя, тебе никогда не работать на ТВ. Посмотри на себя, на свою коляску. Сиди дома!»

Работа

Я действительно оказалась на виду. Если в медиа обсуждался какой-то социально значимый вопрос, меня просили дать комментарий. Тогда мне даже начало казаться, что я единственный человек с инвалидностью, который публично комментирует наше положение. Однажды меня пригласили в эфир «Серебряного дождя». Мы с подругами поехали в Москву. Да, я забыла сказать, что научилась водить машину. Это к пункту про самостоятельность.

Евгения в студии телекомпании «Дождь»

Я отправилась на радио, на эфир к Ирине Хакамаде. Мы говорили о том, как жить, если все сломалось. Этот эфир услышала Наталья Синдеева. Она тогда строила новый телеканал, ей понравилось, что и как я говорила. И она попросила меня приехать на кастинг. Это изменило мою жизнь.

Месяцами я училась по-новому говорить, в пробках повторяла скороговорки, мне надо было понять, как держаться в кадре, сидеть ровно, снимать, монтировать, брать комментарии, делать новости. Каждый день я шла в бой, каждый вечер мне казалось, что я больше не могу. Но потом наступал новый день, и пути назад не было. Я справилась. Теперь я могу это сказать. Я сделала это.

Любовь

А вот про личную жизнь лучше читайте в книге. Сложно снова рассказывать. Если коротко, я вышла замуж, родила дочку Марусю, развелась. В интервью меня часто спрашивают про отношения с людьми с ограниченными возможностями. Тут вопрос в том, кого вы видите. Меня? Или человека с ограниченными возможностями?

Да, я вспоминаю, как после аварии думала, что меня никогда не смогут полюбить. Но теперь знаю, что это не так. И я могу полюбить. Очень сложно довериться, но все равно я это делаю. Иногда ошибаюсь. А кто застрахован от неверного выбора?

Жить здесь и сейчас

Чему я научилась за эти годы? Радоваться постоянно. Все ведь хорошо. Весной распускаются почки на деревьях, вокруг интересные люди, у меня есть Маруся, мама и папа, любимое дело, впереди много приключений. Если кому-то поможет мой опыт, я буду рада. Для того и написана книга. Кто-то ее даже назвал книгой-антидепрессантом. Там даже есть над чем посмеяться.

Она не страшная, честное слово. Жить и радоваться - это то, к чему я пришла. Все хрупко. Мир хрупкий. Мы хрупкие. Я больше не хочу тратить время, я хочу жить и радоваться жизни.

В декабре в издательстве «Индивидуум» книга «На моём месте. История одного перелома», написанная Евгенией Воскобойниковой совместно с журналисткой Анастасией Чуковской. Евгения - телеведущая, активистка и модель, которая десять лет назад вместе с подругами попала в автомобильную аварию и теперь вынуждена передвигаться в инвалидном кресле.

В субботу, 21 января, в «Республике» в «Цветном» в Москве пройдёт встреча с Евгенией Воскобойниковой и телеведущим Дмитрием Игнатовым, потерявшим ногу во время службы в армии. Накануне мы поговорили с Евгенией о том, что не вошло в книгу, о том, как изменилось её отношение к себе и собственному телу после аварии, а также о восприятии инвалидности в России.

Интервью: Катя Казбек

Я прочитала вашу книгу два раза. Удалось ли вам рассказать всё, что хотелось?

Многие темы, которые в ней затронуты, могли бы превратиться в отдельные книги: и про социальную адаптацию инвалидов, и про родителей, дети которых попали в беду, и про любовь в паре, где у одного из партнёров инвалидность. Для книги Настя Чуковская брала интервью почти у всех, кого я упоминала в рассказе: она говорила с моей семьёй, подругами, бывшим мужем, с психологом, с директором реабилитационного центра, где я бывала, с теми, кто мне помогал, с телевизионщиками, которые обо мне снимали сюжеты, с моими коллегами. Но не было интервью с Алексеем Гончаровым, тем самым нетрезвым водителем, к которому мы с друзьями сели в машину десять лет назад. А это было бы интересно - узнать, что он чувствует, как живёт с тем, что произошло, как себя оправдывает.

Мы судились с ним, на первом суде у него даже водительские права не отобрали. Мы подали жалобу в следующую инстанцию, только тогда его лишили водительских прав на полтора года. Потом был административный суд, на который я принесла все чеки за своё лечение и подала иск на возмещение морального вреда. Суд постановил, что Алексей должен выплатить полтора миллиона рублей. Но этого не произошло. Я так понимаю, что он годами скрывается от судебных приставов, постоянно меняет место жительства, нигде официально не может работать. Включить его часть истории в книгу было бы интересно, жаль, что не получилось.

Вы говорите в книге о том, что в кино, например, постоянно зовут обычных актёров на роли людей с инвалидностью. Меняется ли что-то? Становится ли в кино, на телевидении и в СМИ тема инвалидности более заметной?

Сложность в том, что немногие люди с проблемами здоровья могут участвовать съёмках по полной: ведь артисты в кино отрабатывают длинные смены, иногда по несколько в день. Ты не можешь позволить себе сказать: «Ребята, я не могу, устал», - будет простаивать оплаченный павильон, техника, операторы. Этого, наверное, опасаются режиссёры и продюсеры. Я попадалась на это: соглашаешься поработать, понимаешь, что слишком много на себя взвалила, но не хочешь ничего отменять и переносить, чтобы не сказали: «А, ну понятно, она же на коляске». И приходится на пределе возможностей выполнять все свои обязательства.

Недавно меня и других колясочников пригласили сняться в эпизоде российского фильма. Мы были массовкой. Пригласить именно нас было логичным решением, мы в кадре смотримся правдиво. Так что, надеюсь, что-то меняется. В этом году я была в жюри конкурса «Кино без барьеров» - там я увидела много фильмов с участием людей с инвалидностью. Было кино про мужчину с аутизмом, и мой коллега по жюри сразу заметил, что героя играет актёр без этой особенности. Те, кто знает, каково это, сразу видят подмену.

С одной стороны, вы независимая, успешная женщина. С другой - вам бывает необходима сторонняя помощь в повседневных вещах. Легко ли это? Как вы с этим справляетесь?

Окружающие меня об этом никогда не спрашивают. Как так получается, что я веду презентацию книги, десятки человек в зале, и большинство восхищается моей силой, а проходит десять минут, я подъезжаю к выходу из здания и понимаю, что ничего не могу сделать самостоятельно? Это вообще очень сложно для взрослого самодостаточного человека. Но я к этому привыкла, стараюсь относиться с лёгкостью, чтобы и люди к этому так относились. Если я прошу незнакомых людей о помощи, они так сосредоточенно пытаются всё правильно сделать, что это напрягает, поэтому хочется шутками разрядить обстановку.

В Москве в жизни людей, пользующихся инвалидными креслами, несправедливых моментов множество. Договорилась с друзьями встретиться в ресторане, накрасилась, сделала причёску, приехала. В ресторане накрыт стол, но в этот момент ты видишь, что ножки стола на десять сантиметров ýже, чем твоя коляска. И все приготовления, радостное настроение - всё это перечеркивается. Весь вечер нужно будет сидеть в сорока сантиметрах от стола. И друзей в этом винить я не могу: они же просто не знают. В такие моменты я могла бы разрыдаться и уехать домой, но кому от этого будет толк? Приходится мириться. Мне не хочется привлекать внимание, доставлять дискомфорт окружающим.

порой под видом беспокойства скрывается нежелание принимать другого человека за равного. КАк реагировать на такое поведение?

Бывает, сталкиваешься с недостатком воспитания. Недавно выхожу из одной редакции, довольно узкий коридор, стоят турникеты - понятно, что я через них не проеду. Охранник беспокоится, как быть с моим пропуском, и обращается к редактору, который меня провожает: «А что с ней делать? Она по пропуску или как?» То есть на меня можно показывать пальцем, а построить фразу иначе (например: «Как быть с пропуском вашей гостьи?») слишком сложно. Или в аэропорту: «А вы своего инвалида забрали?» - говорит про меня один сотрудник другому. Они оба работают в службе сопровождения, и они на меня показывают: «Вон инвалид, его надо отвезти к четвёртому выходу».

Большинство таких фраз мне кажется непредумышленными. Меня обидеть практически невозможно, я понимаю, почему они так разговаривают, почему они до какого-то момента меня просто не видят. Я могу в ответ пошутить, сказать: «Да, если вы не поняли, инвалид - это я», - и через пару минут они уже говорят со мной, как с любым другим человеком.

Я очень благодарна вам за то, что вы не обошли стороной тему секса в своей книге. Как поменялось ваше отношение к собственной сексуальности?

Всё поменялось кардинально. Я была моделью, у меня были ухажёры, жених. А дальше за полгода в больнице я ни разу не была одета, так и лежала под простынёй, не чувствуя своего тела. Когда я поняла, что не буду больше ходить, я решила, что на этом всё и закончится. Какой может быть секс, какая любовь? Я отрицала себя и своё тело. Оно меня ужасало. Но у меня были старые привычки, и я за них зацепилась. Я делала маникюр, укладку, я хотела хорошо выглядеть, хотела красивую коляску, одежду. Прошло время, и я смогла принять себя. Потом я понравилась молодому человеку, и это вселило в меня уверенность - я могу нравиться. Можно жить, любить и радоваться. На это у меня ушло больше трёх лет. Я почувствовала, каково это - самой строить барьеры, из которых потом сложно выбраться. И что мои барьеры могут повлиять на другого человека, который хочет со мной отношений и не видит препятствий. Так что моя сексуальность зависит только от меня.

Требуется ли теперь больше времени на то, чтобы уверенно почувствовать себя с новым человеком?

Довольно много времени уходило на то, чтобы довериться кому-то. Но теперь это ещё сложнее - с появлением ребёнка я начала совсем по-другому оценивать людей, которые находятся рядом со мной. Куда важнее для меня, как мужчина будет относиться к моей дочери, как примет её. От того, насколько будут доверительны наши отношения, будет зависеть и качество секса.

Мне кажется, один из самых значимых моментов в книге - это когда вы абсолютно невзначай упоминаете подгузники. Ведь это огромная часть жизни человека, вынужденного передвигаться в инвалидном кресле. Говоря о другой стигматизированной теме - сложно ли вам справляться с менструальным циклом?

После травмы вопрос цикла - один из самых сложных. Не у всех он восстанавливается. Мне повезло, мой цикл восстановился через год после аварии, а через восемь лет я смогла родить ребёнка. Травма - это не только невозможность взять и пойти, это полное изменение работы внутренних органов. Это полный шок для организма, немногие функции потом приходят в норму.

Моя подруга Света использует такую метафору: когда ты был здоровым человеком, а потом оказался в коляске - это как если бы человек с Земли переехал на Марс. Ты как ребёнок, который сначала ничего не понимает, - и появляются другие ощущения, которые ты учишься осмыслять с нуля. Те же самые болевые ощущения - ниже рёбер у меня нет чувствительности, но болевые ощущения всё равно есть, они совсем другие. И живот во время менструации болит так, что врагу не пожелаешь, просто совсем по-другому.

Как ещё меняется уход за собой при инвалидности?

На это уходит гораздо больше времени. Я не могу с утра быстро забежать в душ перед работой, у меня уйдёт на это как минимум час. Так же как одеваюсь и обуваюсь я гораздо дольше. У меня есть ручка на стене в ванной, которой я пользуюсь. Я не хотела захламлять квартиру, старалась минимизировать количество подручных специализированных средств. А эта ручка в ванной удобна всем.

После травмы надо следить, чтобы мышцы не атрофировались. Насколько я понимаю, мозг подаёт сигналы, и спинной мозг не может их провести, но мышцы их всё равно получают. Мышцы сокращаются, растягиваются, это практически как судорога: начинает дёргаться нога, спину сводит. Мышцы показывают, что устали - и тогда надо размяться и поменять позу. Так что перед тем, как пересаживаться из кровати в коляску, я должна хорошенько растянуться, размять тело.

А что с гардеробом? Отличается ли чем-то ваш шопинг? Какие вещи для вас незаменимы?

Московской зимой для меня незаменимы кашемировые костюмы, штаны и свитера - они удобно надеваются, в них очень тепло, они не сковывают движения, не давят и не перетягивают. Шопинг мало чем отличается - я как любила иногда побаловать себя чем-то особенным, так и сейчас стараюсь. Мой брат шутит, что я могу в одних кедах ходить до конца жизни. Но я обувь люблю. Обожала каблуки, но они неустойчивы на коляске, я не могу их носить. У меня много балеток, сапог на плоской подошве, кроссовок.

В книге вы говорите, что ни в коем случае нельзя опираться о коляску человека. Какие ещё правила вы бы могли назвать для тех, кто хочет уважительно относиться к человеку с ограниченной мобильностью? Спрашивать, не нужна ли помощь - это нормально или обидно?

Многие всё-таки облокачиваются на коляску и считают, что это в порядке вещей. У меня мягкий баланс на коляске, чтобы я могла преодолевать препятствия, поднимая передние колёса, и, когда на мою коляску внезапно опираются, я чувствую, что могу просто завалиться на спину. Я думала, насколько корректно спрашивать, не нужна ли помощь. И пришла к тому, что мы же люди, мы можем разговаривать друг с другом. Если помощь не нужна, мы так и скажем. А если нужна, скажем да. Главное, чтобы человек увидеть ваше желание помочь, ведь многим сложно попросить о помощи.

Одна моя знакомая, тоже колясочница, недавно хорошо говорила о подобных правилах. Её приглашают на мероприятия, в конце которых часто бывает фуршет. А как у нас проходят фуршеты? Такие высокие столы на одной ножке, вокруг них стоят люди и что-то едят и пьют. Высокие столы - дело десятое, но организаторы, которые приглашают человека в инвалидном кресле, об этом никогда не думают. Она смешно говорит: «Зачем я туда поеду, давно что ли этих пупков не видела?» Ты общаешься с человеком, вы обсуждаете политику, экономику, а ты вынужден смотреть ему в пах или в пупок. Очень мало собеседников в этот момент догадываются найти себе стул или предложить перейти к дивану. Если есть фоновая музыка, то ты ещё и плохо слышишь, что человек тебе говорит.

Я не раз слышала от трансгендерных женщин, что мужчины встречались с ними из-за фетиша. У вас в рассказе об отношениях с мужчинами был эпизод, когда вашему партнёру было важно, что он для вас «костыль», что вы в нём нуждаетесь. Как получается с этим справиться, когда вы строите отношения?

Бывает, что мужчина состоит в отношениях с девушкой с особенностями здоровья и при этом тешит своё самолюбие. То есть, может, он и любит её, но всё это связано с его эго. О нём же будут говорить в обществе как о герое: «Ты посмотри, какой он молодец, он же её полностью тащит». И никто не вдаётся в подробности - может, я успешнее его и меня не надо «тащить», но для общества всё иначе.

Каким правилам вы следуете, чтобы не общаться с теми, для кого вы героический проект, квота и так далее?

С такими людьми приходится общаться, я принимаю правила этой игры, я в ней участвую. Она приносит свои плоды. Я не могу обижаться на то, что кто-то пользуется моим положением. И книга, и телеканал делают своё дело, я стала медийным человеком. Иногда я чувствую, что кому-то важно со мной дружить, ощущаю наигранность, но ничего не остаётся. Это такая работа.

А как вы поступаете в дружеских отношениях, когда явно видите, что не хотите общаться с человеком, но понимаете, что вам надо держаться вместе?

У нас в среде есть выражение «Все инвалиды - братья», это особенно проявляется в санаториях, где мы бываем. Люди обращаются к тебе на «ты». Я не хочу показаться снобом, но я не всегда к этому готова. Я не подаю виду, тоже в ответ здороваюсь, но «тыкать» человеку, когда видишь его впервые, для меня вообще невозможно. А в среде инвалидов многим кажется, что раз мы в одной лодке, то нет и не может быть никаких границ.

В английском языке есть высказывание «hurt people hurt people» - те, кто пережил травму, травмируют других людей. Ввиду почти полного отсутствия психотерапевтической поддержки людей, переживших любую травму - вы об этом в книге тоже упоминаете, - можно предположить, что эта проблема возникает в отношениях у людей с инвалидностью. Были ли у вас такие проблемы?

Улыбчивая, миловидная журналистка в инвалидном кресле Воскобойникова Евгения всегда привлекает внимание. И не только благодаря своему особому статусу, но и из-за яркой внешности и заметного журналистского стиля. Ее отличает удивительное сочетание женственности и хрупкости и сильнейшего характера.

Счастливое детство

Родилась Воскобойникова Евгения 10 января 1984 года в Воронеже. Она с детства была очень активной, хорошо училась в школе, занималась общественной работой, имела много друзей. Ее детство, несмотря на непростые времена в стране, было счастливым. В семье не было особого богатства, но была любовь и забота.

Годы учебы

Хорошо окончив школу, Воскобойникова Евгения поступает в Воронежский государственный университет на специальность «экология». Она блестяще учится, идет на «красный диплом» и при этом работает моделью. О том этапе жизни теперь Евгения вспоминает с удивлением. Она говорит, что у нее были искаженные моральные и жизненные ценности. Вокруг было много поклонников, но настоящей любви не было. В модельный бизнес она пришла из желания заработать, и это ей удавалось, но жизнь в этом мире была слишком ограниченной. Сегодня она совсем не общается с бывшими подружками-моделями, так как интересы их сильно разошлись. В 20 лет она интересовалась карьерой, много тусовалась, стала победительницей конкурса «Леди Совершенство-2005» и думала, что жизнь ее складывается отлично. Но все изменилось в считанные мгновения.

Роковой удар

17 февраля 2005 года модельное агентство праздновало день рождения, после вечеринки пятеро молодых людей сели в машину, в том числе и Евгения Воскобойникова. Авария произошла мгновенно: водитель не справился с управлением и на огромной скорости врезался в дерево. Все получили травмы разной тяжести, у Жени был сломан грудной отел позвоночника, что привело к парализации нижних конечностей. Она перенесла две операции, но подвижность вернуть так и не удалось. Евгения говорит, что первое время было отчаяние, она думала, что жизнь кончилась, начала набирать вес, не хотела выходить из дома. Но в один момент поняла, что в 20 лет жизнь не заканчивается и начала учиться жить по-новому. По ее словам, смириться с ее положением трудно, но можно привыкнуть и научиться жить в предлагаемых обстоятельствах.

Жизнь после трагедии

Несмотря на большое количество трудностей: привыкание к коляске, недружелюбная городская среда, непонимание людей, - Женя начинает общаться, заниматься журналистикой. Воскобойникова Евгения целый год работает ведущей рубрики о книжных новинках на Воронежской телестанции «Губерния». Женя научилась водить машину, хотя это было очень непросто, привыкла обращаться к незнакомым людям за помощью. Ее жизнь после аварии кардинально изменилась, но она говорит, что трагедия помогла ей переосмыслить свою жизнь и научиться использовать ее полноценно и с пользой для окружающих.

«Дождь» в жизни Жени Воскобойниковой

Однажды Женя участвовала в ведении эфира на радио «Серебряный дождь» вместе с Ириной Хакамадой, и ее услышала Наталья Синдеева - директор телекомпании «Дождь». Она позвонила Евгении и пригласила на работу. Женя стала ведущей новостей и корреспондентом социальной рубрики. Евгения Воскобойникова, фото которой можно увидеть и в модных журналах, и в материалах об успешных инвалидах, вместе с «Дождем» активно работает над формированием правильного отношения к инвалидам, она участвует в акциях по возведению пандусов, помогает реализовать программу по

Активная позиция

Евгения Воскобойникова, биография которой навсегда связана с людьми-инвалидами, ведет очень насыщенную общественную жизнь. Она ездила вместе со спортсменами-инвалидами на паралимпиаду в Лондон, была там комментатором. Женя - активный участник движения Bezgraniz Couture, которое отстаивает права инвалидов, приучает людей к тому, что инвалиды не нуждаются в жалости, но им необходима помощь и возможность социализации. Движение проводит показы одежды для людей с особенностями строения тела и Евгения является лицом конкурса и его ведущей. Также она работала в жюри кинофестиваля «Кино без барьеров», она много путешествует, общается с друзьями.

Женя Воскобойникова смогла своей жизнью доказать, что инвалид - такой же человек, как все. В социальной сети она познакомилась с будущим мужем и смогла родить дочку Марусю.

В.П.: Ты религиозный человек?

Е.В.: В меру религиозный. Мне кажется, у нас в России так принято, что если у тебя спрашивают, религиозный ли ты человек, то прежде всего это ассоциируется не с православием, а с каким-нибудь исламом.

В.П.: Да, если про православие, то говорят: «Ты верующий или нет?»

Е.В.: Да. А «религиозный» у меня ассоциируется с чем-то на грани с…

В.П.: С фанатизмом.

Е.В.: Я могу сказать, что я внутренне верю в Бога. Что такое Бог - это для каждого свое, но у меня есть внутреннее ощущение, что высшие силы существуют.

В.П.: Но при этом нет какого-то конкретного интерфейса?

Е.В.: Естественно, православие.

В.П.: В свете православной и вообще христианской парадигмы у тебя не было ощущения, что тебя за что-то наказали, когда 6 лет назад произошла авария? Потому что первая реакция на такие вещи - «Какое дико несправедливое наказание!». А дальше начинается богоборчество.

Е.В.: У меня до сих пор такие мысли возникают, но я стараюсь их от себя отгонять. Я общалась и со священниками, и со всякими колдунами, - потому что первое время все знакомые и друзья приводили ко мне сотни каких-то целителей и абсолютно сумасшедших людей, которые говорили: «Я сейчас тебя вылечу, ты главное мне поверь». А на самом деле должно быть внутреннее понимание, что случившееся с тобой случилось не «за что-то», а «для чего-то». Вот это очень помогает. Я думаю, со временем мне станет понятно, для чего это было нужно. А кроме того, меняется отношение к жизни вообще.

В.П.: Я работала в подростковом возрасте моделью и хорошо могу себе представить, каков уровень осознания действительности у девочек за кулисами показов. Тебе, когда все это произошло, не стали казаться смешными их тревоги, опасения, разговоры?

Е.В.: Знаешь, я сейчас с бывшими подругами-моделями не общаюсь вообще. Во-первых, из-за того, что уехала из родного города. А во-вторых, даже если мы пересекаемся, я понимаю, насколько мы далеки друг от друга. Их жизненные ценности и идеалы ничего не имеют общего с моими. А если бы я тогда не оторвалась от них из-за аварии, я сейчас бы была такой же, как они. Тебя определяет то, с кем ты общаешься. А я бы не вышла за этот круг людей, если бы что-нибудь экстремальное не произошло. И мне бы в голову даже не пришло, что можно в жизни чего-то другого хотеть.

В.П.: Это была другая шкала восприятия? Какая? Ну, скажем, тогда «очень плохо» начиналось с «мальчик не перезвонил», а теперь ты же знаешь, что такое «очень плохо». Как теперь воспринимаются события, которые в других глазах выглядят горем?

Е.В.: Знаешь, я не списываю изменения в восприятии на то, что со мной произошло. Мы все взрослеем, и то, как ты воспринимал жизнь в 20 лет, отличается от того, как ты будешь воспринимать ее в 30 лет, что бы с тобой ни случилось. При этом люди довольно часто жалуются мне на жизнь. Если это чужие, я это списываю всё на то, что они просто не понимают, о чем говорят. А если близкие начинают ныть, что «жизнь однообразная» или «надоело ходить на работу», я привожу в пример одну историю. Я лежала дома после аварии, никуда не выходила. Звонит мне с работы подруга и говорит: «Привет, как дела, чего делаешь?» Я говорю: «Да вот, только проснулась». А время было в районе 12. «Ой, как тебе везет! А я вот к 8 утра на работу и еще до 6 сидеть». Я говорю: «Ань, хочешь, давай поменяемся?» - «Нет, ну ты не поняла, я не это хотела сказать...» И таких случаев очень много. Когда такого человека жестко прерываешь и говоришь: «Алле, посмотри на меня и подумай!» - у него сразу же переключается что-то в мозгу. Но я и сама такая была. Если бы мне в мои 20 лет сказали, что в 21 год я буду ездить на инвалидной коляске, я бы их послала.

В.П.: Вообще постсоветское общество и еще не изжившее себя советское любит бояться людей разных групп. У меня есть несколько очень близких ВИЧ-позитивных друзей, которые занимаются ВИЧ-сервисом в Украине. Они, в частности, пресс-секретари одной большой инициативы, призванной помогать людям с ВИЧ: таблетки, ретровирусная терапия, все такое. И одна моя подруга, красивая девушка, каждый раз выходит к журналистам и говорит: «Я бы вас очень попросила: когда вы будете разговаривать с гостями, избегайте, пожалуйста, вот этой чудовищной жалостливой интонации, которую вы все так любите. Я сама узнала о своем диагнозе в 24 года и не считаю себя ущемленным человеком. И мне бы очень хотелось от вас равного и адекватного отношения». Так вот, однажды она после этой речи спускается по лестнице, а там курят два человека лет сорока и говорят: «Как жалко, какая девочка молодая!» Она нам сказала потом: «Я поняла, что полтора часа разговаривала впустую. Потому что последнее, что нам надо, - это «как жалко!» Скажи, Жень, а ты как борешься вот с этим «жалко»?

Е.В.: Иногда бывает, что хочется убить. Причем среди знакомых никто меня не воспринимает, как «бедную девочку», а потом в общественных местах замечаешь на себе такие взгляды... Кстати, очень интересно, насколько по-разному реагируют дети и взрослые. Дети — заинтересовано: у них горят глаза, им хочется подойти, спросить, покатать, попробовать. А родители их одергивают, говорят: «Не ходи!», «Не смотри!» Хочется сказать: «Да не надо так воспитывать своего ребенка!»

В.П.: Более того, это двоякая ситуация: они вроде как защищают тебя от оскорбительного внимания. А на самом деле, конечно, проецируют собственные страхи.

Е.В.: Помните польскую модель без руки в рекламе лифчиков? «Смотри мне в глаза»? Тут то же самое. Первое впечатление у тебя шоковое, а потом ты начинаешь искать в ней какую-то другую красоту. Люди, прошедшие травму, - у них есть особый внутренний стержень, и это проявляется в их лице, во взгляде. Надо учиться смотреть на них глубже.

В.П.: Я вообще поражаюсь мере смирения некоторых из этих людей. Они спокойны даже там, где меня, наблюдателя, начинает душить гнев. Вот, например, Ник Вучич. У него нет конечностей вообще, а только фрагмент ноги, которым он пользуется для перемещения. Он серфингист, очень симпатичный чувак, читает лекции и все прочее. Вот он женился и повесил в Facebook фото жены, молодой приятной девицы. И началось обсуждение: «Достанет же ее когда-нибудь быть ему нянькой!» Как справляются такие люди с гневом, возникающим (наверное) в подобных ситуациях?

Е.В.: Со временем не то чтобы привыкаешь, но как-то адаптируешься. Просто отстраняешься от тех, кто способен так думать. Гораздо больше людей, которые думают совсем по-другому. Это выбор. Я смотрю на своих друзей, тоже которые на колясках или еще с какой-то инвалидностью. Среди них есть те, кто сидят дома, обижены на весь мир, всех вокруг ненавидят, достают свою семью, своих родителей, жен, мужей, - просто потому, что они считают, что им все должны, раз они инвалиды. Они вот ущербные, у них все плохо в жизни, а те, у кого хорошо, обязаны им помогать. Но при этом сами они пальцем о палец не ударят. Кто тут виноват? Веселись — и ты будешь окружен веселыми людьми, сиди мрачный — останешься один.

В.П.: То есть первая граница, которую надо преодолеть, - это ты сам?

Е.В.: Да. Вот сначала после аварии я думала, что это все пройдет, как страшный сон. Хотя головой понимала, что медицина говорит об обратном. Все мои мечты о будущем не были связаны с коляской первое время. Я представляла себе, как опять буду ходить на высоких каблуках, надевать короткие юбки... А сейчас я понимаю, что можно жить без рук, без ног, - главное, у тебя есть голова. И даже люди с умственной отсталостью могут быть счастливы и делать счастливыми близких. Главное - найти себя.

В.П.: Вот ты модель, но спортом заниматься не можешь. Как ты поддерживаешь себя в форме?

Е.В.: Работаю. Я сейчас вспоминаю, что после операции и долгого лежания очень сильно поправилась. Потому что не было никакой цели в жизни, не было стимула. А потом собралась. Я появляюсь на людях, мне нужно нормально выглядеть. А я молодая девушка — да, я сижу на коляске, ну и что?

В. Ты в ладах с телом?

Е.В.: Как бы я ни выглядела, все равно я эгоистка, я себя буду любить. Ну, по крайней мере, хочется верить в это.

В.П.: Бывают моменты, когда смотришь на себя и думаешь: «Хороша, чертовка!»?

Е.В.: Последнее время все реже и реже почему-то. Может, потому, что времени нету в зеркало посмотреть.

В.П.: Я помню, в подростковом возрасте у меня с телом были адские войны. Мне не нравилась ничего.

Е.В.: У меня были ноги буквой Х, коленки стукались.

В.П.: А у меня чудовищная кожа в прыщах. Я у мамы родилась очень поздно, в ее 40, и всю жизнь она работала, чтобы меня обеспечить. Она не то что не ходила сама в салоны красоты — даже мыслей не было таких. А потом выяснилось, что мои прыщи можно было вылечить за два сеанса у косметолога. Я пришла к маме и сказала: «Как ты могла этого не знать?» Она ответила: «Ну, что теперь делать. Видишь, тебя это многому научило. Теперь не ходишь покрытая прыщами!» Это правда: когда я просыпаюсь с более или менее чистым лицом, это уже повод для ликования. Ладно, давай о важном. Жень, тебе никогда эмигрировать не хотелось?

Е.В.: Ты знаешь, наверное, я слишком люблю свою родину, чтобы всерьез об этом задумываться. У меня есть ощущение, что все происшедшее со мной было неслучайно. Что я должна что-то изменить здесь. Я пару лет назад вдруг начала задумываться о том, что для кого-то являюсь примером. Мне пишет куча народу, оказавшегося в ситуации, похожей на мою: «А что, так можно? Так можно жить? Можно самостоятельно ездить на машине, работать? Как у тебя такое получается?» Ну, невозможно сказать, как такое получается. У нас люди какие-то зацикленные: если ты инвалид, то должен сидеть дома. И они тоже сами о себе начинают думать.

В.П.: Человек, который нарушает негласные законы какого-то гетто, иногда для своих становится чужаком. Ты не сталкивалась с ситуацией, когда тебе говорят: «Слушай, дорогая, ты как-то слишком много внимания привлекаешь к нам, инвалидам»?

Е.В.: Зависть есть не только среди инвалидов. Но я как инвалид могу иногда своим напрямую сказать то, чего здоровый не скажет. Например: «Какого хрена ты сидишь дома на шее у родителей? Иди и работай». За это некоторые, наверное, мной недовольны. Особенно те, кто не хочет ничего добиваться в жизни: «В меня все будут тыкать пальцем!», «Тебе хорошо говорить, у тебя куча знакомых!..» У меня куча знакомых потому, что я их приобретала все это время. Я учусь не обращать внимания на такие вещи.

В.П.: Как у тебя отношения с родителями?

Е.В.: Отлично у меня отношения с родителями. Я часто вижу, что когда люди в сложных ситуациях, то у них и отношения с родителями ужасные. Потому что они от близких, наверное, все время чего-то требуют. А я понимаю, что в первое время тоже, может быть, чего-то требовала, но сейчас я, наверное, гораздо больше даю. С мамой у меня отношения прямо дружеские. Мы очень сблизились. Я думаю, что если бы не моя травма, мы вряд ли бы мы жили вместе и общались вот так, душа в душу.

В.П.: А вот если мамы нет рядом, как, например, из машины в подъезд забраться?

Е.В.: С одной стороны — кругом очень много добрых людей, с другой — они иногда не понимают чего я от них хочу. Обычно я подъезжаю на машине, открываю стекло, говорю: «Молодой человек, мне нужна ваша помощь» - «Д-а-а?» - «Нужно достать коляску из багажника» - «Что?..» Потому что пока человек не видит, что я на коляске, он и не подумает, что у меня там какая-то форма инвалидности.

В.П.: А на твое парковочное место часто встают?

Е.В.: Встают периодически. Но и с этим тоже можно бороться. Скажем, ставить табличку: «Семь лет плохой кармы». У меня была такая. И стикеры были: перечеркнутый человек на инвалидной коляске. Я, пока они не закончились, клеила их на машины. Формально парковочных мест в Москве много, но водители не обращают на них внимания. Какие такие инвалиды? И откуда у них машины? Потому что у нас инвалиды ассоциируются с теми, кто в метро побирается или в пробках ходит, денег просит. А в Москве около 230 тысяч человек — инвалидов, способных водить машину.

В.П.: А как с рынком труда обстоят дела?

Е.В.: Очень сложно. Мы с проектом «Без границ» все бьемся над этой темой, но нет нормального законодательства. Вернее, оно есть, но, естественно, не выполняется. У нас каждое предприятие должно оборудовать 10 процентов мест для людей с ограниченными возможностями и брать их на работу. Предприятие может запросить официально у государства разрешение, государство должно дать 850,000 рублей на оборудование каждого рабочего места. Плюс пандусы и прочее. Один раз сделал — и бери на работу инвалидов, сколько угодно.

В.П.: Боже мой, мне кажется, это такая офигенная мотивация.

Е.В.: Нет. Это же опять из категории «Не смотри, не смотри!». Боятся видеть рядом с собой инвалида.

В.П.: У нас же вообще страна, очень любящая ограничения, меньшинства, ненависть к чужим. О чем мы говорим, если у нас до сих пор такая гомофобия страшная, - вплоть до убийств на этой почве.

Е.В.: Ну, это со временем пройдет. Мне кажется, это меняется. И на Западе все не в один день произошло.

В.П.: Да. И, кстати, даже люди старшего поколения меняют свое отношение к другим потихонечку. Раньше рассказываешь про кого-нибудь: «Общественный деятель, борец за права, то-се, и лесбиянка», - и слово «лесбиянка» перекрывало все достоинства человека, люди крестились и убегали. Я иногда не могла поверить, что это происходит в том же мире, где люди книжки читают и в театр ходят. А сейчас ситуация меняется. И с восприятием инвалидов тоже.

Е.В.: Я думаю, вот то, что мы сейчас делаем, - это тоже попытка включания светлых пятен в общую картину мира.

В.П.: Ужасно полезная история, мне кажется.